Cuando nace un niño, la vida de los padres siempre cambia en el mejor sentido de la palabra. Cuando Silvia y Jesús adoptaron siendo un bebé a Manuel, después de ser abandonado por su madre, nada les hizo pensar que su vida iba a dar un giro de 180 grados. Ya habían optado por la adopción con Fernando siete años antes y a pesar de las dificultades decidieron volver a dar el paso hace ahora quince años. Los primeros meses fueron como los de cualquier otra familia.
«Es verdad que había cosas que nos hacían intuir que no avanzaba como el resto de los niños, pero no fue hasta el último año de la escuela infantil cuando tuvimos un diagnóstico». Manuel tiene autismo combinado con síndrome de Asperger y TDAH. «Un completo», comenta Silvia, que siempre ha sido una luchadora, pero que en los últimos meses está «casi derrotada».
Y es que a la discapacidad de Manuel se ha unido la adolescencia. Una etapa de la vida complicada, en general para todos, pero que a él le ha hecho retroceder en unos meses lo mucho adelantado en años. «Desde hace algo más de un año se empezó a complicar la situación. Fue empezar este verano y hacerse ya incontrolable». Manuel ahora pega, empuja, escupe, grita en cualquier sitio y lo que antes podían controlar con una buena dosis de paciencia y mucho amor, ahora es casi imposible. Ese hecho y que cada vez cuentan con menos ayuda («los abuelos se van haciendo mayores y ya no pueden con él») les ha hecho tomar la decisión de internarlo en el centro Marqués de Vallejo.
La drástica medida le ha hecho perder la mayoría de las ayudas que tenían hasta ahora y ha provocado que Silvia, con 52 años, se haya tenido que lanzar al mercado laboral en un trabajo que le permita conciliar esos momentos en los que Manuel -por estar enfermo, por los fines de semana o por las vacaciones del centro- está en casa. Además, ha sumado a la mochila una sensación de «culpabilidad que es difícil quitártela de encima».
A los cinco años, a Manuel le dieron una discapacidad del 15 por ciento que se incrementó al 33 por ciento a los diez años. Ahora tiene el 68 por ciento. «El día a día es durísimo. No sabes nunca cómo actuar: si le riñes te sientes culpable; si no lo haces, también». El matrimonio siempre ha tratado de que Manuel tuviese una sociabilización completa. «Ahora es imposible. No podemos ir con él a ningún sitio y los amigos que tenía hace unos años ahora son adolescentes también e imagínate».
Al diagnóstico se le suma la pica. «Es la ingesta repetida de cosas que no son alimentos», cuenta Jesús durante la entrevista, mientras Manuel chupa el cristal en el que se encuentra apoyado ante la mirada cómplice de la dueña de la cafetería a la que suelen acudir. Da igual cristal que madera, tierra, un ladrillo… todo se lo lleva a la boca y se lo come. «Es que sólo podemos ir a sitios de mucha confianza porque en cualquier momento te monta un follón de los gordos». Este nuevo peldaño de su escalera les hace no poderlo dejar solo ni un minuto. «No puedo tener ni productos de limpieza que no estén cerrados con llave porque todo se lo intenta comer. Eso no lo hacía ni de pequeño».
«Mucho se habla del interés de las administraciones en la inclusión de chavales como Manuel, pero luego siempre dependes de la buena voluntad de quien tienes enfrente, tanto en los colegios como en los institutos o en los centros». A Manuel le relaja el agua. «Pero apuntarlo a algún tipo de actividad en una piscina supondría tener a una persona sola para él. No hay este tipo de actividades para ellos y asumirlo nosotros sería imposible». También le gustaba estar con niños de su edad. «Llegó un momento en el que nadie le invitaba ya a los cumpleaños». Algo que por mucho que se entienda no deja de doler. La realidad es mucho más complicada de lo que pueda comprender nadie que no esté en su situación.
Silvia nunca se ha mordido la lengua. «Por mucho que algunos lo piensen y te lo digan: tener un hijo así no es una bendición de Dios. Esto destroza a cualquier familia». Les duele ser tan duros porque nadie quiere más que ellos a Manuel. «No podemos tratar estas discapacidades idealizándolas porque el día a día es durísimo». Si un hijo nunca viene con un manual de instrucciones debajo del brazo, chavales como Manuel mucho menos. «Lo intentas siempre hacer lo mejor posible, pero aquí funciona el ensayo-error y siempre piensas que lo estás haciendo mal». Han ido a cursos, a talleres. «Pero con Manuel casi nada funciona».
Nada le entretiene. Cada cinco minutos hay que cambiar de actividad. Cuando era pequeño, cambiar de juego servía. Ahora ya no tiene edad de jugar. «Nos dicen que en casa todo tiene que ir pautado como en los centros, pero eso es imposible». Silvia y Jesús desde hace unos meses son además abuelos. «Aunque se nota que quiere al pequeño con el alma creemos que también puede que haya una especie de celos y esto agrava aún más la situación». Así que lo que pensaban que con los años, con el trabajo y la dedicación iría mejorando, en unos pocos meses ha sido una carrera marcha atrás.
A los quince minutos de sentarse en la mesa y beberse un colacao, Manuel ya no aguanta más. El vídeo de Cenicienta que está viendo ya no le entretiene. Entonces empieza a reclamar atención. Ya le ha pegado a su madre en un par de ocasiones, se ha levantado a gritar otras tantas y no deja de llorar porque quiere irse «a la ducha». Y así pasa la vida de Jesús y Silvia. Sin poder permitirse desfallecer, soltando más lágrimas de las que tienen y esperando que la adolescencia termine algún día y su discapacidad se haga un poco más llevadera.
