Llega prácticamente sin avisar. Se caracteriza por su aparición brusca y por las secuelas que deja según el área del cerebro lesionada y la gravedad con la que se produce. El Daño Cerebral Adquirido (DCA) constituye uno de los problemas de salud más importantes hoy en día debido, por un lado al número de muertes que ocasiona (la principal causa de muerte entre las mujeres y la segunda entre los hombres) y, por otro, a las consecuencias derivadas tanto en términos de secuelas como discapacidad.
Cada año crece exponencialmente el número de afectados por DCA, por ello, la asociación ARDACEA sigue sin descanso desempeñando su labor: cubrir las necesidades de información, orientación y asesoramiento de enfermos y familiares; apoyo, seguimiento y acogida; y reivindicación de derechos. «Entre Logroño y Calahorra estaremos ahora mismo unos 350 usuarios», explica Emilio García, presidente de la asociación riojana y también afectado. «ARDACEA nació hace 15 años con el propósito de reivindicar la falta de información. Antes salías del hospital después de haber sufrido un ictus y había que apañárselas como fuera. Se trataban las secuelas por separado, sin darnos cuenta de que todas formaban parte de una misma patología».
Foto: Fernando Díaz
Para Emilio y sus compañeros, «lo primero en ARDACEA es hacer grupo. Más que nada porque cuando sufres esto crees que estás solo y es muy importante darse cuenta de que a cualquier persona le puede pasar. Es difícil, pero fundamental, normalizar lo que te está pasando y más cuando ves que hay mucha gente igual que tú».
Sin recuerdos
A Pedro Maestre le cambió la vida durante unas vacaciones con su familia en Croacia. «Me desperté un día y me entró un dolor de cabeza como nunca había sentido. Algo no iba bien, y mi mujer lo supo cuando me vio la cara. Inmediatamente buscó el teléfono del hospital más cercano y en cuestión de minutos ya estaba allí». Menos mal, porque le intervinieron de urgencia «y era cuestión de vida o muerte». Se trataba de un aneurisma cerebral. «Ya se me había encharcado todo el cerebro de líquido cefalorraquídeo y sangre y tenían que drenar porque me estaba destrozando el cerebro».
Esa fue la primera operación y la más urgente. Después vendría la embolización para que no seguir sangrando, el problema es que en ese hospital no estaban preparados para aquella intervención, así que la única opción que quedaba era el trasladado a Zagreb. «Mi mujer les preguntó sobre la posibilidad de repatriarme a España. Estábamos mi mujer, mi hija y yo ahí solos y sin saber cómo podía terminar todo…».
Foto: Fernando Díaz
Con un avión medicalizado llegó a Madrid. Directo de la pista de aterrizaje al quirófano, «bueno, me estabilizaron antes por que el vuelo había descompensado cositas». Después de intervenciones y tratamientos, Pedro se fue hasta Mondragón para entrar en una clínica especializada en rehabilitación de daño cerebral. En Mondragón estuvo ocho meses ingresado.
Desde que conocí a Pedro algo llamó mi atención: no se despega de una libreta. «No tengo prácticamente ningún recuerdo de estos últimos cinco años, así que apunto todos los días todo lo que hago en mi agenda. La memoria reciente la tengo hecha polvo. Ese dolor de cabeza repentino cambió su vida de dirigir una empresa a «estar muy muy mal y grave, incluso al borde de la muerte en un par de ocasiones».
A partir de ese momento, trabajo, trabajo y más trabajo de neurología, psiconeurología y fisio para poder recuperar algo de lo que fue. «Lo de la concentración es algo imposible. Ahora mismo, puedo estar en una conversación con gente pero presto atención 5 minutos y luego se me va la cabeza a otra cosa». Y físicamente, da gloria verlo, «pero he estado francamente mal porque al principio no me sostenía ni sentado en la cama».
Foto: Fernando Díaz
Mucha paciencia, sacrificio y trabajo hacen falta para mejorar y «volver a servir para algo». Y así lo ha hecho Pedro, la primera cara que ves cuando entras a ARDACEA. Es voluntario de la asociación y por las tardes ocupa su puesto en la recepción. Además, ha aprendido a jugar al ajedrez y va todas las semanas al Círculo de la Amistad «para echar unas partiditas» y por las mañanas a un taller de memoria de Ibercaja. Y, por supuesto, no abandona su ejercicio físico.
El mejor tándem: madre e hijo
María Jesús y Borja escuchan atentamente a sus compañeros y asienten con la cabeza. La historia de este joven comenzó tras un trasplante de córnea que «salió bien». Sin embargo, en menos de un año Borja empezó a cambiar su mirada, a perder el equilibrio y a sentirse muy cansado. Tras un rosario de pruebas, los médicos pronunciaron la palabra hidrocefálea (acumulación de líquido en el cerebro) y el ingreso en el hospital fue inmediato. Los tratamientos y drenajes no funcionaban, así que lo derivaron a Burgos. Más drenajes, punciones lumbares…, pero el líquido no salía, «era algo como muy espeso». El siguiente paso fue en el quirófano para ponerle una válvula y limpiarle.
En menos de un año volvieron a las andadas, sumándole ahora los desmayos. Idas y venidas entre Burgos y Logroño, añadiendo a la lista de viaje Madrid, hasta que descubrieron en Barcelona un médico que hacía estudios cerebrales. Maletas hechas para, en un mes, desplazarse hasta la ciudad condal, «pero cada día lo veía peor», cuenta María Jesús. Adelantaron la fecha en Barcelona y estando ya allí «cayó en picado». Directo a la UCI «porque si no me dijeron que no pasaba la noche». Cuatro operaciones en la UCI «y Borja se dejaba hacer». No podía hablar por una traqueotomía, así con una tablilla con letras y números la familia intentaba apañarse, «pero se ponía muy nervioso y no había forma de comunicarse».
Foto: Fernando Díaz
De la UCI, a semicríticos. Más intervenciones y problemas, hasta que se estabilizó y pasó a planta del Vall d’Hebron. Tras meses de ires y venires, el diagnóstico fue: chiari (una deformación de la base del cráneo) debido a las inflamaciones del cerebro y una masa tumoral en las cervicales que le baja por la médula. Tocaba tratamiento oncológico, pero Borja quería volverse a Logroño.
Entre Pamplona y Logroño «vamos intentando sobrellevar esto, aunque parte de la terapia, dada la toxicidad, le ha dejado hace poco hecho un trapo. ¿Nos curaremos?, No sabemos?», señala María Jesús. Y Borja apostilla: «Ocho operaciones llevo ya».
Lo que más echa de menos es trabajar. Estaba en la empresa familiar, una empresa de construcción. «Era muy feliz, me encantaba». Además, «me apasiona ir al balonmano, pero ahora tengo que ir con unos cascos oficiales. Y también echo en falta el esquiar». En casa, por las noches «no puedo irme solo a la cama». María Jesús añade que al anochecer «ya está ko. Le bajan las pilas y…».
Pero no todo es negativo. Las mejoras que está haciendo Borja son importantes. «Cuando llegué de Barcelona no podía hacer nada, y ahora ya voy al baño solo, camino por casa… Cuando vine era un auténtico guiñapo». Madre e hijo se miran cómplices, y es que «hemos hecho un gran tándem», señala orgullosa María Jesús. «Bueno, discutimos de vez en cuando», sonríe Borja.
Foto: Fernando Díaz
Todavía hay muchas barreras, pero desde ARDACEA se intentan derribar. «Los trabajadores de la asociación son mis ángeles, y se lo digo todos los días». Fisioterapia, técnica del movimiento, terapia ocupacional, neuropsicología, hidroterapia… Borja no para. Y en sus ratitos libres, «ahora me ha dado por algo que no había hecho nunca: mandalas y sopas de letras. En los mandalas antes me salía, y ahora ya no».
La situación ha cambiado, por supuesto. Borja va mejorando poquito a poco, pero María Jesús, y él mismo reconocen: «Hay días en los que se rebela mucho, y sobre todo exterioriza su rabia hacia su padre». Porque está claro que Borja lo ha sufrido en primera persona, «pero situaciones como estas también hacen tambalear a veces la unión familiar», confiesa María Jesús.
Trabajo en equipo
El cambio en Pedro y Borja durante estos últimos años ha sido significativo, «y mucha ‘culpa’ de ello tiene ARDACEA. Todo lo que tenga que ver con el daño cerebral adquirido y sus rehabilitación es muy caro, por ello la asociación es un lugar perfecto para poder desarrollar todo tipo de terapias, y más si las llevan a cabo profesionales como la copa de un pino como los que hay aquí. Son una maravilla de personas y con una vocación increíble».
Foto: Fernando Díaz
Un claro ejemplo es el de Laura Mínguez, logopeda y coordinadora de ARDACEA. «En la asociación tratamos a pacientes de todas las edades, aunque sí que es cierto que la incidencia es mayor a partir de los 50 años. Además, cada uno llega con una fase diferente de la enfermedad». La primera vez que un usuario pisa ARDACEA pasa por el despacho de Marta, la trabajadora social. Ella evalúa sus necesidades, su situación social, familiar, económica… El objetivo es detectar las necesidades que tiene».
Después entra en juego el resto del equipo: la neuropsicóloga, el fisio, la terapeuta ocupacional y la logopeda. «Tras esa primera evaluación nos reunimos y planteamos una serie de objetivos para recuperar al máximo la independencia y calidad de vida de la persona afectada. A partir de ahí, compartimos con ellos nuestras ideas de trabajo y si lo aceptan, comenzamos con la tarea», explica Laura.
Foto: Fernando Díaz
Porque para eso están estos profesionales, para que el paciente gane autonomía en su día a día y mejores su funcionalidad. Sin embargo, Laura destaca que «aunque para ellos lo importante es recuperarse físicamente, porque es lo más evidente, hay que ponerles los pies en la tierra explicándoles que también necesitan otro tipo de terapias, como la neuropsicología, que la lleva a cabo mi compañera Mónica».
Pedro y Borja admiran el trabajo de sus ‘ángeles’ de ARDACEA y ambos reconocen que «cuando te pasa algo así, la escala de valores te cambia totalmente. Aprecias cosas que antes te pasaban totalmente desapercibidas, empatizas mucho más con la gente…». El Daño Cerebral Adquirido era algo desconocido para los dos, «pero ahora te das cuenta de que hay que pelear y luchar. Los logros que llegas a conseguir en el día a día son una auténtica fiesta».
