“Tienes una enfermedad que no tiene cura. Vas a vivir un proceso degenerativo que te va a dejar echo polvo o va a adelantar tu muerte”. Y así es como, después de muchos años de dolor e incertidumbre se le pone nombre a la pesadilla. Eso sí, un nombre raro, como la propia enfermedad.
Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de cinco por cada 10.000 habitantes. En La Rioja, actualmente, hay 15.000 personas diagnosticadas con casi 7.000 trastornos diferentes, y se calcula que puede haber el doble de gente afectada que todavía no sabe lo que tiene. La mayoría de estas enfermedades son genéticas y muchas congénitas, lo que implica que se encuentren presentes desde el nacimiento. Es más, en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida.
Pero lo peor viene cuando estos enfermos tienen que esperar de media de 6 a 11 años para tener un diagnóstico. Y mientras pasa este tiempo, “te dicen que no tienes nada o te dan tratamientos que nada tienen que ver con lo que sufres. Todo te lo costeas tú, la calidad de vida es horrorosa y se genera lo que se denominan medicamentos huérfanos, aquellos que no están cubiertos por la Seguridad Social. Pero es eso o morirte”. Así de tajantes se muestran Germán Cantabrana y Miguel Ángel Echeita, vicepresidente y presidente reapectivamentre de ARER, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras.
Una asociación que se creó en 2016 para impulsa el espíritu reivindicativo que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras y por garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa. Además, con su lema ‘La investigación es nuestra esperanza’ reclaman el fomento de programas diagnósticos que permitan identificar la enfermedad precozmente.
Pero, sobre todo es un lugar “donde pasamos el duelo y vemos que no estamos solos. Cada uno tiene lo suyo, pero todos estamos pasando prácticamente por los mismos procesos, así que nos entendemos y apoyamos”, explica Echeita.
Y es que la impotencia de ver que “lo único que les importa a las industrias farmacéuticas privadas es la rentabilidad”, hace mella. “Una enfermedad que tiene dos pacientes en La Rioja no les interesa, no es rentable, por lo que no investigan”. Y así siguen pasando los años, sin respuestas, y lo que es peor, soluciones para estas personas.
“Por eso hacía falta juntarnos y visibilizar nuestra situación, y el mejor canal para hacerlo era a través de esta asociación”. Una comunidad que les ha otorgado derechos y no necesariamente económicos. “Tenemos una psicóloga al igual que tienen otras asociaciones como la del cáncer. Porque nosotros también tenemos que saber afrontar la idea de que quizás no vas a tener una muerte inminente, pero el deterioro físico que vamos a experimentar va a restarnos mucha calidad de vida”.
Y de esta premisa nace otro reclamo, el de garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales de Atención Temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica. Y, además, implementar en el sistema sanitario el código específico de Orphanet, es decir, la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. “Es muy duro acudir al médico y que no te crean porque esa enfermedad no está reconocida en ningún lado. ¡Cuántas veces hemos tenido que escuchar frases como ‘no será tan grave’, ‘no te dolerá tanto’, ‘mucha gente tiene esos síntomas’…! A mí me has costado años y años, llegando incluso al Supremo, que me dieran la incapacidad”, explica Miguel Ángel.
Porque este tipo de enfermedades raras afectan al estado físico, sí, pero el estado emocional no se queda atrás, sobre todo cuando te sientes un incomprendido. “Empiezas a fallar en el trabajo y te echan, no sigues el ritmo social y te vas aislando o te aíslan, y te quedas con una enfermedad cara, sin ingresos y sin ayuda”, lamenta Germán. Ahí nace un sentimiento de soledad y una sensación de culpabilidad que hunden aún más a los enfermos.
Tanto Germán como Miguel Ángel coinciden en que “al principio es muy duro, mucho, por eso es más llevadero cuando compartes tu caso con personas que están en tu misma situación. Entre todos intentamos pensar en positivo y decir: ‘¡Tenemos que tirar hacia adelante! Aquí pasamos el duelo juntos y no vale enfadarse con el mundo”.
Y para eso está ARER, para acoger a afectados y familiares, para informar y asesorar y, sobre todo para dar visibilidad a todos esos ‘enfermos raros’ que luchan cada día por posicionar su situación como prioridad en la agenda política para así poder ofrecer y recibir una mejor atención y calidad de vida.
