La fatiga crónica en un 90 por ciento, la pérdida de sensibilidad y la incapacidad son algunos de los síntomas con los que castiga la esclerosis múltiple. Esta enfermedad afecta de pleno al sistema nervioso central y muchos, sobre todo de entre 20 y 40 años, la definen como “la enfermedad de las mil caras”. En España, aunque tres veces más mujeres que hombres, 55.000 personas padecen EM. De ellos, entre 400 y 420 son riojanos.
Javier Sáenz, paciente con esclerosis múltiple, recuerda emocionado esa frase que le dijo el neurólogo cuando le detectaron esta enfermedad: “El pesimista se queja del viento, el optimista espera que cambie y el realista ajusta las velas”. Sin duda, un lema que lleva por bandera y que le acompaña en este duelo. Sáenz asegura tener los síntomas comentados y, a ellos, se suma la incontinencia. Pero, pese a ser uno de los afectados por EM, no es el único.
Marga Alfaro, otra de las pacientes, presenta su caso: “Tengo incapacidad y, al tener a mis dos hijas, no he podido hacer todas las actividades que una madre normal hubiera podido hacer”. Además, ambos coinciden en las dificultades con las que se encuentran diariamente en los espacios públicos. Pese a reconocer que Logroño cuenta con las medidas adecuadas, señalan que “aún puede mejorar” para convertirse en una zona que permita dos aspectos fundamentales: moverse y ejercitarse por unos adoquines que imposibilitan su tránsito y aumentan su fatiga.
Con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología neurológica crónica, la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple ARDEM, ha ofrecido este viernes una rueda informativa que anima a los ciudadanos a “mojarse” con los más afectados. El objetivo es fomentar la investigación y contar con servicios de atención y rehabilitación especializados.
Arancha Lasanta, directora de la fundación, ha explicado que la campaña ‘Mójate’ se realiza en La Rioja desde 2006 y que este año, a partir del 9 de julio, “volverá a ser una de las actividades del verano”. También ha detallado que tendrá lugar en las piscinas de Las Norias y en la Fundación Cultural Recreativa Cantabria. Para participar, la responsable ha detallado que “hay que nadar los metros que cada uno quiera en una zona acotada por la esclerosis múltiple”, sin registro previo y recibiendo un diploma por ello. Actualmente, al ser una campaña nacional, más de 500 playas y piscinas y cientos de personas voluntarias se suman a la actividad.
Lasanta también ha destacado que el dinero recaudado tras la compra de los productos que ofrecen “irá destinado a los servicios prestados por la asociación”. Con dos fisioterapeutas, una logopeda, una psicóloga y dos trabajadoras sociales, “el objetivo es que los síntomas se trabajen a través de una integración completa”. A día de hoy, la asociación cuenta con 15 y 16 tratamientos que, aunque no curan la enfermedad, frenan su evolución.
El año pasado los participantes acotaron un total de 150.000 metros y la fundación consiguió llamar la atención de 500 voluntarios. Desde la asociación se espera que, este año, “pueda duplicarse esa cifra e, incluso, se consiga llegar hasta otras poblaciones como son Haro y Santo Domingo”.
Esta enfermedad, pese a imaginar cuando puede llegar el siguiente brote, “no te permite saber como te vas a levantar al día siguiente”. De esta manera, Marga y Javier, fomentan el ejercicio y consideran el moverse como “algo importante contra la enfermedad”. Así han mostrado su agradecimiento a ARDEM y han asegurado que solo tienen “buenas palabras para ella”. Para Marga “siempre han estado ahí”. “Me tocaron unas aguas en las que no sabía navegar y ellos fueron mi flotador, los que me ayudaron a no hundirme” ha concluido, por su parte, Javier.
