Otilia lleva casi cinco años sin salir de casa. Con 29 años, esta joven rumana ha pisado en estos últimos años los adoquines de la plaza de Aldeanueva de Ebro en contadas ocasiones. Ir al médico, salir de vez en cuando a la piscina de su localidad, poco más. Su tiempo lo pasa sentada en una silla de una mesita en el salón de su casa, esperando que pasen los minutos, las horas, los días, las semanas… Lo único que la une al exterior es su móvil.
Llegó a La Rioja en 2011. Primero lo hizo su padre, poco después le siguió el resto de la familia. “Nos dijo que aquí podíamos tener una vida mejor”. Nada les hizo pensar que las cosas iban a cambiar tanto en tan poco tiempo. Una enfermedad genética iba a marcar el futuro de la familia. Su padre ya la padecía pero de forma latente. Sus genes fueron extendiéndose entre sus hijos.
Aunque en Rumanía a ella también le habían diagnosticado una distrofia muscular, nadie le había puesto apellidos a la enfermedad. “A mi hermano se lo habían diagnosticado de nacimiento, de una forma mucho más severa de lo que nos afectó al resto”. Ella llegó a España con la ESO recién terminada, la idea era seguirse formando pero comenzó cuidando niños. “Me encantaba estar con ellos, es algo que siempre me ha gustado”.
El objetivo era ganar algo de dinero para poder dedicarse al modelaje pero todo cambió de repente. “Mi hermano empezó a empeorar y me tuve que dedicar a su cuidado”. El joven falleció en 2017 y pocos meses después empezó ella con los síntomas. “En Barcelona le pusieron apellidos a lo que tenía”. Con un nombre que se hace eterno -(distrofia muscular facio-escapulo humeral 2Q con epidernolysis bullosa y miopía)- los músculos empezaron a fallar.
Al principio a pesar de todo podía hacer una vida medio normal, pero llegó la pandemia. Prácticamente dos años encerrada en casa para evitar el contagio en un cuerpo vulnerable. “El día que me planteé que ya era hora de salir vi que era imposible”. La enfermedad pero también el miedo la tenía atenazada. Ahora necesita ayuda incluso para ir al baño.
Postrada en la silla donde la deja cada mañana su madre veía hasta hace unas semanas pasar el tiempo. Fue entonces cuando por casualidades de la vida llegó Paola a su vida. Ella, vecina de Calahorra, tenía que sustituir a una compañera en el trabajo de Ayuda a Domicilio. “Me impactó ver a una chica tan joven, tan guapa, tan llena de vitalidad sin salir de casa”, cuenta. Se puso a hablar con ella y le sacó todo lo que llevaba dentro. Su especialización en discapacidad le hizo ver que Otilia podía hacer mucho más que esperar a que pasasen las horas en el rincón de ese pequeño salón.
“Me ha hecho pensar mucho la llegada de Paola, quiero hacer cosas, quiero salir a la calle, quiero formarme, quiero trabajar, quiero independizarme…”. Otilia va relatando, como si de una lista de deseos se tratase, todo lo que llevaba dentro y no podía sacar.
“Ha llegado el momento de intentarlo, es ahora o nunca”, repite una y otra vez. En pocas semanas ha conocido a través de las redes sociales a una compatriota que vive en Calahorra con su misma enfermedad y que lleva una vida normal. “Estoy segura de que con ayuda yo también podría conseguirlo”.
Estos días está buscando una tabla a la que agarrarse en su mar de dudas. “¿Qué tengo que hacer? ¿a quién puedo acudir? ¿cuáles son los primeros pasos que tengo que dar?”. Su madre Adriana la mira con ilusión. “Nunca la había visto tan animada”.
Viven en un primero pero su madre tiene que ayudarle a bajar cada uno de los más de treinta escalones que le separan de la calle. Subir es aún más complicado, lo tiene que hacer encaramada a sus espaldas. “Yo ya empiezo a ser mayor y hay un día que no voy a poder con ella”. Hace unos meses Otilia pesaba poco más 34 kilos. La preocupación de los médicos ante una posible anemia irreversible le hicieron empezar a tomar proteínas para engordar. Ahora con diez kilos más las pocas salidas a la calle se complican.
Sabe que no va a ser fácil pero quiere intentarlo. Sus esperanzas están puestas en que alguien conozca su situación y le eche una mano. “Quiero empezar a vivir, poder hacer amigos, tener una vida lo más parecida posible a alguien de mi edad”. Se lo merece, necesita conseguirlo.
