Los que trabajan en ella destacan que es la medicina más humana y holística que puede haber junto con la de Familia y la rural, “ya que cuentas con una visión global del paciente de principio a fin”, destacan María Somovilla y Carmen Martínez, ambas profesionales de la Unidad de Medicina Paliativa de La Rioja.
Se trata de una atención en todos los ámbitos, tanto médica como psicológica, emocional y espiritual. “Entramos en juego cuando una enfermedad se aproxima a la fase final, aunque cada vez más, los paliativos se están convirtiendo en lo que llamamos continuos, es decir, aquellos que están presentes en una enfermedad crónica avanzada que evoluciona rápido, es muy cambiante y necesita una capacidad de reacción muy ágil”.
Sin embargo, María y Carmen apuntan que los Paliativos amplían la visión de la enfermedad quitándole ese término peyorativo de terminalidad que “a nosotras tampoco nos gusta”, porque lo que la gente vincula a esta palabra son los últimos días de vida y, realmente, “los paliativistas damos una atención a pacientes complejos con enfermedades avanzadas sin que el pronóstico de vida tenga que ser muy corto en el tiempo”.
Fundamentalmente enfermos oncológicos, “pero no solo nos ceñimos a ellos, también atendemos a personas con enfermedades de órganos, respiratorias, cardíacas, neurológicas degenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple o el Parkinson y pacientes pediátricos. Estos son los más difíciles para nosotros”.
Somovilla lleva en esta Unidad desde el 99 y Martínez desde mayo del 2019. La primera, de formación Médico de Familia, comenzó en esta especialidad por azar, haciendo la sustitución de una compañera cuando se iniciaba la andadura de la Unidad de Cuidados Paliativos en la Asociación Española Contra el Cáncer, hoy integrada en la Fundación Rioja Salud, el germen de lo que realmente es la unidad. “A partir de ahí, me picó el gusanillo porque me di cuenta de que era la medicina más humanística que pueda haber”.
Carmen llegó a la Unidad cuando finalizó la residencia, también en Medicina Familiar. “Durante la residencia roté en este servicio y me encantó porque comprobé que podemos llevar a la realidad lo que se supone que deberíamos poder hacer en todas las especialidades: el trabajo en equipo y trabajar en todos los ámbitos del paciente, no solo en su patología, sino en todo lo que hay alrededor”.
Tanto Carmen como María subrayan que al principio en este trabajo “sufres porque tienes que cambiar el chip. A nosotros nos han educado para salvar, pero no para cuidar y acompañar, aunque ahora, afortunadamente, durante la formación los nuevos profesionales aprenden lo que son las necesidades y el cuidado paliativo. Algo muy necesario que hasta ahora no existía”.
Un derecho para todos
Actualmente, la Unidad de Cuidados Paliativos en La Rioja atiende a 150 paciente en domicilio, otros sesenta en consulta, diez ingresados y “en la Unidad de Soporte, a la semana pueden derivarnos de consultas unas veinte o treinta personas”. Una de las ventajas de esta especialidad es que llega a todo los lugares de La Rioja. “Somos la única comunidad de España en la que todos los habitantes tienen acceso a ella. A día de hoy, hay 75.000 personas al año en el país que no pueden contar con cuidados paliativos. Estamos luchando para que sea un derecho”.
Los cuidados paliativos no son un privilegio para unos pocos, sino un derecho para todos. Todos los profesionales en relación con la sanidad deben tener conocimientos en cuidados paliativos. “Es necesario que durante su formación tengan un espacio para este tipo de cuidados, de tal forma que durante su carrera puedan atender a enfermos paliativos y los más complejos los deriven a nuestra Unidad”.
Pero quizás, el concepto más importante que deben conocer tanto los profesionales como los pacientes es el de que los cuidados paliativos ensanchan la vida. “Desafortunadamente tienes una Enfermedad Crónica Avanzada. Tienes un tiempo para vivir y lo que hay que intentar es que sea el mejor tiempo posible”, explica Mario Cortés, Coordinador de la Unidad en La Rioja.
“Lo que nosotros intentamos es entrar en ese mundo y eso es un privilegio. Es un privilegio estar en esos momentos. Que la familia te deje entrar en una casa donde solo están ellos a solas con el enfermo y te permitan participar de los últimos momentos de vida de una persona, para nosotros es muy gratificante”.
Una situación que requiere de empatía, “de ponerse en los zapatos del otro, pero no dentro de ellos. Tienes que entender la situación de la familia y el enfermo, acercarte a ellos y acompañarles, pero no puedes meterte dentro de sus vidas porque dejarías de ser imparcial y profesional y perderías la capacidad de ayudar”, apunta María.
“Eliminar el sufrimiento es imposible”
Mario, María y Carmen coinciden en la idea de que eliminar el sufrimiento de los pacientes al cien por cien es imposible. “Hay que partir de esa premisa y ser consciente de que tú vas a hacer todo lo posible para erradicarlo, pero siempre va a quedar algo que no vas a poder solucionar. Eso te hace mantener los pies en el suelo y saber que ‘hasta aquí he llegado y no puedo ir más allá'”.
Es más, antes de llegar hasta este punto sin retorno, “hemos hablado con nuestros compañeros y puesto cada caso en común para buscar todas las soluciones posibles”. Y es que, en la Unidad, tienen muy presente una frase de Woody Allen: ‘Me interesa el futuro porque es el sitio donde voy a pasar el resto de mi vida’. “Los enfermos llegan a nosotros con un diagnóstico de futuro en el que ya se les ha puesto un cronómetro, y lo que hay que intentar es que ese tiempo sea el mejor posible dentro de lo que nos permite la enfermedad”, indica Cortés.
¿Llevarse el trabajo a casa?
Es inevitable, aunque uno se lo proponga, el no llevarse trabajo a casa, pero, en este caso, no es lo más recomendable. María recuerda cómo una compañera describió a los profesionales de esta Unidad como “el aire fresco que entra en una casa, y para seguir siendo esa brisa y contar con la capacidad de ayuda y empatía, pero a la vez de serenidad, necesitamos salir del trabajo y cerrar la puerta para tener una buena vida personal y cargar pilas para volver a ser ese aire fresco, aunque a veces es muy complicado”.
Ambas coinciden en que compartir el sufrimiento sin vivirlo como un familiar es fundamental, “pero para llegar a este punto ha hecho falta ‘llevarse’ muchos pacientes a casa”. Vivencias de las que aprendes a apoyarte en los compañeros, porque esto es un trabajo en equipo donde hay profesionales con muchos años de experiencia y formación y, lo que es muy importante, muy buenas personas”.
Temores y lecciones del día a día
Cada día es impredecible, y Carmen y María confiesan que hay miedos que nunca se van. El más repetido es el no saber o poder dar respuesta a las demandas de algún paciente o a no poder cumplir los deseos y necesidades de los enfermos y sus familias. Aunque quizás, el más doloroso, es el relacionado con los paliativos pediátricos.
“Los paliativistas llevamos implícito en nuestro ADN el control del sufrimiento en cualquier ámbito: físico, psicológico y social, pero hay momentos en los que ese control se escapa y ese es nuestro gran miedo”.
Y junto con los temores diarios, las lecciones de vida que dan los propios pacientes. “La gente mayor es muy sabia, pero la gente joven que se enfrenta a una situación de este tipo te enseña a ver lo imprescindible como prescindible”.
