Noticias sobre Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) en NueveCuatroUno https://nuevecuatrouno.com/tema/asociacion-riojana-de-enfermedades-raras-arer/ Contamos La Rioja Mon, 04 Mar 2024 11:17:32 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 «Tengo una enfermedad degenerativa sin cura ni tratamiento» https://nuevecuatrouno.com/2024/03/03/rioja-enfermedades-raras-tratamiento-medico-incapacidad/ Sun, 03 Mar 2024 19:33:04 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=483944 El Síndrome de neurocantocitosis de McLeod es implacablemente progresivo y su diagnóstico, desfavorable. Puede producirse muerte súbita por convulsiones, disfunciones autonómicas, o miocardiopatía, y genera una debilidad generalizada gradual con neumonía letal por aspiración o infecciones sistémicas. Esto es lo que le ‘persigue’ día a día a Miguel Ángel Echeita, uno de los 150 habitantes […]

«Tengo una enfermedad degenerativa sin cura ni tratamiento»

]]> El infierno de las enfermedades raras: más de seis años para ser diagnosticado https://nuevecuatrouno.com/2024/03/03/el-infierno-de-las-enfermedades-raras-mas-de-6-anos-para-ser-diagnosticado/ Sun, 03 Mar 2024 19:20:10 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=483334 Más de seis años tarda una persona que la padece en ser diagnosticada

El infierno de las enfermedades raras: más de seis años para ser diagnosticado

]]> Logroño se ilumina de verde y morado por las enfermedades raras https://nuevecuatrouno.com/2022/02/28/dia-mundial-enfermedades-raras-logrono-iluminacion-verde-morado/ Mon, 28 Feb 2022 14:34:53 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=308717 El Ayuntamiento de Logroño se suma a los actos de sensibilización de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este lunes, 28 de febrero. Para ello, el Consistorio iluminará la fuente de Murrieta y la muralla del Revellín con los colores verde y […]

Logroño se ilumina de verde y morado por las enfermedades raras

]]> Logroño se ilumina este fin de semana para sensibilizar sobre las enfermedades raras https://nuevecuatrouno.com/2021/02/25/logrono-iluminacion-dia-mundial-enfermedades-raras/ Thu, 25 Feb 2021 18:49:19 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=232620 El Ayuntamiento de Logroño se sumará a los actos de sensibilización de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo domingo, 28 de febrero. Para ello, el Consistorio iluminará la Fuente Murrieta y la Muralla del Revellín durante todo el fin de […]

Logroño se ilumina este fin de semana para sensibilizar sobre las enfermedades raras

]]> La ‘Isla perdida’ de Jorge García, himno de las enfermedades raras en La Rioja https://nuevecuatrouno.com/2020/03/01/himno-asociacion-enfermedades-raras-jorge-garcia/ Sun, 01 Mar 2020 10:51:52 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=161719 ‘Isla perdida’ es el himno de ARER, Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La canción ha sido escrita e interpretada por Jorge García y todos los ingresos que se generen irán destinados a la asociación para crear proyectos donde dar visibilidad a las personas con enfermedades raras. En La Rioja hay registradas, según los datos de […]

La ‘Isla perdida’ de Jorge García, himno de las enfermedades raras en La Rioja

]]> Una solución para Dylan y el síndrome de Morquio en La Rioja https://nuevecuatrouno.com/2019/08/24/dylan-enfermedad-rara-sindrome-morquio-rioja-medicacion-tratamiento/ Sat, 24 Aug 2019 04:00:10 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=121464 La familia de un menor afectado por una enfermedad rara pide a Salud que financie su tratamiento

Una solución para Dylan y el síndrome de Morquio en La Rioja

]]> Más de 300 personas ‘mueven el esqueleto’ en la UR por una buena causa https://nuevecuatrouno.com/2019/03/09/300-personas-maraton-ciclo-indoor-zumba-ur-solidario/ Sat, 09 Mar 2019 15:47:16 +0000 https://nuevecuatrouno.com/?p=94672 Hacer ejercicio tiene una recompensa saludable, pero si a esto se le une un fin solidario la satisfacción se multiplica. Así les ha ocurrido a los más de 300 participantes en el III Maratón Universitario de Ciclo Indoor y Zumba Solidario celebrado este sábado en la Universidad de La Rioja. El encuentro, que ha arrancado […]

Más de 300 personas ‘mueven el esqueleto’ en la UR por una buena causa

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