El Ayuntamiento de Logroño se suma a los actos de sensibilización de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este lunes, 28 de febrero.
Para ello, el Consistorio iluminará la fuente de Murrieta y la muralla del Revellín con los colores verde y morado, símbolo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, la fachada principal del Ayuntamiento de Logroño lucirá una lona informativa para contribuir a dar visibilidad a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara.
El concejal de Servicios Sociales y Desarrollo Comunitario, Iván Reinares, ha mostrado este lunes su apoyo a la asociación, lo que ha hecho extensivo a todo el Ayuntamiento, y ha agradecido la labor que realiza esta entidad, además de querer “aportar nuestro granito de arena para visibilizar la Asociación y las enfermedades raras”.
“El Equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Logroño destaca la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades, así como dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen”, ha afirmado el edil. “En este sentido, hay que felicitar a la ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja”, ha añadido.
Reinares ha estado acompañado de diferentes miembros de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, entre ellos su presidente, Miguel Ángel Echeita, quien ha dado las gracias al Ayuntamiento “por apoyarnos en un día tan significativo para nosotros; tenemos que ser igual que otros afectados por otros tipos de enfermedades”.
Dos integrantes de la asociación han leído la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: Ana Isabel Álvarez, secretaria de la ARER, y Rosa Rodríguez, vocal, quien ha reclamado que las enfermedades raras “sean tenidas en cuenta en el Plan Estratégico de Salud, hay que aunar esfuerzos para que el objetivo sea común”.
El vicepresidente de la asociación, Germán Cantabrana, ha incidido en esta labor conjunta: “No puede ser un trabajo solo de La Rioja, tiene que haber un trabajo conjunto nacional, coordinación”.
Cantabrana ha señalado, además, que existen muchos afectados por las enfermedades raras. En La Rioja se estima que hay más de 10 000 personas afectadas por una o varias enfermedades raras, a las que se suman todas las que se encuentran sin diagnosticar. La ARER se ha puesto a disposición de todos ellos y de las personas que quieran contactarles y conocerles, tanto a través de su página web, www.arer.es, o de forma presencial en la calle Torrecilla en Cameros, 3 (situada en el parque de los Picos de Urbión). También en el teléfono 647 685 968 y en el correo electrónico [email protected].
La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) forma parte de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que trabaja de modo independiente y coordinado para dar apoyo al enfermo y a sus familiares, aumentar la visibilidad de las enfermedades a las que representan y asesorar e informar tanto a profesionales como a afectados.
La efeméride
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras elegido para este año 2022 es ‘Comparte tus colores’.
Esta efeméride tiene lugar en el mes de febrero por su particularidad, ya que además de su duración distinta al resto de meses dependiendo del año puede ser bisiesto o no. Por esta razón se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.
Por ello, el Día Mundial de las Enfermedades Raras podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, cuando el año sea bisiesto.
