La Rioja

Una solución para Dylan y el síndrome de Morquio en La Rioja

La familia de un menor afectado por una enfermedad rara pide a Salud que financie su tratamiento

El pasado mes de julio, la planta de Pediatría del Hospital San Pedro estrenó nuevo diseño, con dibujos que representaban desde personajes míticos en Logroño, como Gorgorito, hasta algunos de los lugares más característicos de la ciudad: La Redonda, los puentes sobre el Ebro… Todo ello con el objetivo de que los niños puedan sentirse más cómodos durante su tiempo de tratamiento.

Pero, ¿qué pasaría si algún niño no tuviera la oportunidad de disfrutar de todo ese decorado porque se le niega la medicación que puede salvar su vida?

Este es el caso del pequeño Dylan, que desde que nació vive con una enfermedad de las calificadas raras. Síndrome de Morquio, así se denomina la patología que afecta a este niño. Un trastorno que sufren apenas cuarenta personas en España y que consiste en un mal autosómico recesivo, es decir, que los dos progenitores son portadores de un mismo gen afectado, lo que provoca la producción insuficiente de una enzima que deriva en diversos problemas de salud.

Los síntomas

El síndrome afecta a cada paciente de diferente forma y progresa más rápidamente en unos que en otros. Los bebés no muestran signos de la enfermedad. Es a partir del primer y segundo año de vida cuando van apareciendo los cambios, especialmente en forma de anomalías esqueléticas. Los padres observan una creciente torpeza al caminar, con caídas continuas. Otras señales son una cabeza anormalmente voluminosa respecto al cuerpo y un cierto retraso en el crecimiento.

Pueden surgir problemas en la vista causados por cambios en la retina, desembocando en una pérdida de visión; pérdida auditiva; problemas de corazón debido al poco desarrollo de la cavidad torácica; las rótulas crecen anormalmente y desarrollan rodillas que chocan entre sí; la piel tiende a ser más gruesa y dura, sin elasticidad y así una larga lista de síntomas que sufren los poseedores del síndrome de Morquio.

Elisabeth, madre de Dylan, relata que su pequeño «se queja últimamente mucho de las rodilla, se cansa mucho al caminar, tiene las córneas muy opacas, el pecho deformado y las costillas se le están saliendo». Hace pocos meses fue intervenido de la médula y, dentro de poco, tras los resultados poco halagüeños de unas pruebas realizadas, tendrá que someterse a una operación de columna, «porque la tiene cada vez más torcida».

«Me dicen que no pueden hacer nada»

Su familia denuncia que estas intervenciones se podrían evitar si la Consejería de Salud financiara un tratamiento que, ya en otras comunidades, está dando muy buenos resultados. Pero las negativas y «las respuestas nada agradables» hacen que la calidad de vida del pequeño Dylan se vaya perdiendo a pasos agigantados.

«Temo mucho perder a mi hijo tan pronto. Lo paso muy mal cuando lo veo así, me da mucha angustia cuando se queja de tanto dolor. Lo único que me queda es esperar un milagro» cuenta Elisabeth, visiblemente afectada. La impotencia de ver que en otros lugares, como Valencia o Castilla La Mancha, está funcionando de manera muy positiva el tratamiento y que aquí, en La Rioja «me dicen que ellos no pueden hacer nada», hace que esta madre se revuelva planteándose «y si seguimos así, ¿cuánta vida le queda a mi hijo y con qué calidad?».

Desde ARER (Asociacion Riojana de Enfermedades Raras) sostienen que llevan más de diez meses rogando una solución para Dylan. Es una petición que Elena López Davalillo -miembro de la junta de la asociación- dirige «a las personas que dictaminan lo que puede o no se le puede dar a un niño enfermo sin ni siquiera haberle visto ni una sola vez», para que tengan «un poco más de humanidad y compasión» y «accedan de una vez por todas a facilitarle un poco de esperanza».

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