‘Isla perdida’ es el himno de ARER, Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La canción ha sido escrita e interpretada por Jorge García y todos los ingresos que se generen irán destinados a la asociación para crear proyectos donde dar visibilidad a las personas con enfermedades raras.
En La Rioja hay registradas, según los datos de la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras que afectan a 7.431 personas. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras. Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas en la Unión Europea.
Las principales reivindicaciones de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja son “el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan”.
También ARER pide un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.
