A Ester García le cambió la vida una noche en la que dejó de sentir media cara. No había dolor, tampoco se le había torcido la boca ni había perdido fuerza. Pasaron varias horas hasta que llamó al 112 y lo hizo más por miedo que por otra cosa. «A ver si va a ser un ictus, a ver si mañana no amanezco», pensó. Tenía 33 años, un hijo pequeño, un trabajo de responsabilidad y la sospecha de que todo podría deberse al estrés. Sin embargo, una resonancia cambió su idea: «Tienes una lesión cerebral. Tienes esclerosis múltiple».
Desde octubre de 2025 Ester preside la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiples, una entidad que conoce desde los dos lados, el de quien necesita ayuda y el de quien intenta que otros no atraviesen solos su mismo diagnóstico. En La Rioja, calcula que hay en torno a 500 personas afectadas, aunque no todas forman parte de la asociación. «Cruzar esta puerta es muy duro, porque significa aceptar que tu vida cambia radicalmente».
La esclerosis múltiple sigue cargando con un estigma, con la imagen social de silla de ruedas, pérdida de autonomía y miedo a una enfermedad que se plantea devastadora. Pero para eso está Ester, para desmontar esta idea. «Dos de cada tres personas nunca van a tener una afección grave». Los diagnósticos llegan además cada vez antes y eso permite actuar con mayor rapidez. Aún con todo, la presidenta reconoce que la enfermedad no es nada fácil.
La suya es una esclerosis remitente recurrente que da la cara a partir de brotes. Los síntomas afectan sobre todo a la sensibilidad, la fuerza y las extremidades superiores. El problema es que cada brote abre una incógnita. «Tú sabes cómo estás hoy pero no sabes cómo vas a estar mañana y esa incertidumbre también es enfermedad».
Manuel Menéndez convive con la esclerosis desde 2014. Su caso empezó con la pierna izquierda. «Empecé a notar que algo no funcionaba, que me cansaba y terminando arrastrando la pierna». Le hablaron de una pubalgia, pero a Manuel eso seguía sin encajarle. «Un día subí al monte y bajé con la pierna a rastras». Después llegó el neurólogo y con él el diagnóstico: «Yo no tenía ni idea de lo que era la esclerosis múltiple».
La evolución, en su caso, ha sido diferente a la de Ester. Manuel tiene esclerosis primaria progresiva, una de las formas más agresivas. «Empecé con un bastón, pasé a las muletas y ya estoy sentado en una silla de ruedas». Lo cuenta sin dramatismo pero sin suavizar la situación. «Hay días que te hundes y piensas, ‘¿por que a mí?’. Otros dices, ‘venga, échale narices y tira para adelante'».
Lo que más echa de menos son los pequeños detalles de la vida que antes no parecían tan extraordinarios: subir al monte, ir a por setas con sus amigos, pasar un día en la playa o salir a tomar algo sin tener que medir cada paso. «Eso ya no puedo hacerlo. He perdido todos esos momentos, ya no existen en mi vida». Sin embargo, Manuel intenta que la enfermedad no invada por completo la vida de los que le rodean. «Intento que la vida de mi familia cambie lo menos posible, aunque se dan cuenta perfectamente de que ya no sirvo igual que antes ni hago lo mismo».
La sensación de estar en otra vida
Ester habla de la esclerosis como una enfermedad de mil caras. Algunas se ven, otras no. La fatiga, por ejemplo, no es un cansancio que todos podamos tener. «La fatiga te inhabilita literalmente». También hay problemas de sensibilidad, de visión, de esfínteres, de concentración, de movilidad, de fuerza… Hay personas que parecen estar bien pero no pueden ni abrocharse un botón ni subir una cremallera o lavarse el pelo o ducharse sin tener que sentarse. «El problema es que no coincide lo que se ve con lo que la persona está sufriendo».
Precisamente esa invisibilidad provoca incomprensión. A veces por exceso de cuidado, otras por falta de empatía. «Hay gente que pasa de cuidados y otra que te dice ‘chica, no será para tanto’. Por eso Ester reclama algo tan sencillo como preguntar y escuchar. «Desde la asociación creemos que hay que perder el miedo a preguntar».
La asociación se ha convertido para muchos en una segunda casa. Ofrece trabajo social, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia en el centro y a domicilio y psicología. También atiende a familiares y a personas con otras patologías neurológicas. «Tenemos la grandísima suerte de que, siendo una comunidad tan pequeña, somos de las pocas en España que tiene un servicio integral». Manuel acude varios días a la semana: fisioterapia, fitness, piscina. Pero lo importante no es solo el tratamiento, también es encontrarse con otros. «Llegas aquí y es una diversión. La gente no viene seria ni triste. Y lo más importante, te entiende».
Porque la esclerosis múltiple no solo afecta al cuerpo. También obliga a redibujar la vida. Ester lo explica con una imagen íntima: dejó de buscar pisos que simplemente le gustaran para pensar en si algún día podrían adaptarse. Dejó de hacer planes sin calcular neveras para la medicación, accesos, baños cercanos o escaleras. «La sensación es de estar en otra vida. Es una cámara oculta brutal en la que piensas que esto no puede estar pasándote a ti. Cuando te dan el diagnóstico que das cuenta de que ya no eres tan inmortal».
La reivindicación de la asociación pasa también por el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad desde el diagnóstico. No como privilegio, sino como protección. «Es un abriguito». Un apoyo para seguir trabajando, para compensar tratamientos a los que la sanidad pública no siempre llega y para que la empresa tenga un incentivo para mantener a una persona que no puede prometer cómo se levantará mañana.
Al final, Ester no quiere que su hijo la vea como una enferma. «Mamá tiene esto, mamá no está malita. Igual que es morena y tiene los ojos oscuros, tiene esclerosis múltiple. Y con esto vamos a hacer lo mejor que podamos». Esa es, quizá, la gran pelea: que la sociedad entienda que la esclerosis múltiple no es una sola imagen ni una sola evolución ni una sola historia. Que puede estar en una silla de ruedas, como Manuel o puede estar detrás de una sonrisa, como Ester. «Y en ambos casos merecemos ser vistos y comprendidos».
