La segunda temporada de Mentes Abiertas arranca poniendo el foco en una realidad que cada vez ‘toca’ a más personas: el impacto emocional de cuidar a una persona con alzheimer u otras demencias. Porque cuando hablamos de estas enfermedades, la atención suele centrarse en quien las padece, pero pocas veces se mira con la misma profundidad a quienes la sostienen el día a día, la incertidumbre, el desgaste y, en muchos casos, la soledad.
Ese es precisamente el terrenos en el que trabaja AFA Rioja, una asociación sin ánimo de lucro que acompaña tanto a personas que sufren este tipo de enfermedades como a sus familias. En este episodio de Mentes Abiertas (disponible en Ivoox, Spotify y Apple Podcast) charlamos con Anabella Martínes, psicóloga de la entidad, y con dos miembros que participan en los grupos de apoyo, Mariví García e Ignacio Santo Tomás, cuidadores ambos, aunque desde experiencias muy diferentes. Eso sí, en sus testimonios aparece una idea compartida: cuidar es un acto de amor, pero también una experiencia exigente que transforma por completo la vida de quien acompaña.
Anabella comienza subrayando que «el diagnóstico siempre es un mazazo», incluso cuando la familia ya intuía que algo así podía estar ocurriendo. Porque a veces todo empieza con pequeños olvidos, cambios de comportamiento o señales que hacen sospechar, pero escuchar la palabra alzheimer cambia mucho el escenario. A partir de ese momento, cada familia reacciona de una manera diferente. Y es que no hay una sola forma de asumirlo: puede aparecer la tristeza, la negación, la rabia, la culpa y una sensación de vértigo ante todo lo que está por venir.
Mariví conoce muy bien este proceso. En su caso, fue su madre la que empezó a mostrar síntomas en 2019. La familia reaccionó rápido porque ya había tenido un caso cercano. «Mi abuela también había tenido alzheimer». Aún así, reconoce que lo más duro no fue tanto el primer momento, sino el avance de la enfermedad. «Lo peor viene luego». Con el tiempo pesa más el deterioro, los cambios del día a día y la constatación de que la persona que conocías va dejando paso a otra realidad muy distinta.
Lo de Ignacio es otra historia. Su mujer no tiene alzheimer diagnosticado, pero sí un deterioro cognitivo derivado de varias crisis epilépticas sufridas en 2021. Fue algo totalmente inesperado, «de la noche a la mañana». A partir de ahí llegaron las preguntas: ¿había habido señales antes? ¿podría haberme dado cuenta? ¿y si hubiera actuado de otra manera? Pero tanto Ignacio como Anabella desmontan esa culpa retrospectiva. «Nadie nace sabiendo reconocer síntomas que desconoce ni nace preparado para convertirse de un día para otro en cuidador.
Pero la culpa llega, y lo hace como una de las emociones más frecuentes. Culpa por no haber visto antes lo que pasaba. Culpa por empezar a cansarse. Culpa por querer salir de ahí. Culpa por sentir rabia o frustración. Y todo esto porque en torno al cuidador de personas con demencia sigue pesando la idea de que la familia, y a menuda una sola persona, debe asumirlo todo. Especialmente si se trata de una esposo, esposa o hija.
Anabella cuestiona de raíz esa concepción: «No puede recaer todo en la familia. El cuidado debería ser una responsabilidad compartida, apoyada por recursos, instituciones y asociaciones. Porque una sola persona no puede sostener sin consecuencias la atención continuada que requiere una enfermedad neurodegenerativa».
Y ahí es donde los los grupos de apoyo de AFA Rioja se convierten en una herramienta clave. Se reúnen cada quince días y en ellos los participantes comparten lo que van viviendo, lo que sienten y cómo afrontan las distintas situaciones que se les va presentando. Porque cada día es diferente y no hay soluciones mágicas, pero sí algo más valioso: la experiencia de otros que están pasando por lo mismo.
«Lo que más me alivia es ir, contar lo que pienso, abrirme y decir lo que siento», explica Mariví. Hablar de rabia, de cansancio o de tristeza sin miedo a ser juzgado y escuchar a otras personas que sienten lo mismo es la mejor terapia. Entre los participantes encuentran estrategias, consejos o simplemente comprensión. Y a veces no hace falta más, porque una de las claves de estos grupos es que nadie necesita justificar lo que le pasa ya que los demás lo saben.
Ignacio subraya precisamente eso: «Encuentras a gente que habla en primera persona y eso te ayuda a aprender de lo que otros hacen y de cómo lo afrontan. De su manera de adaptare, de sus errores, de su forma de mantener esa carga». Por ello, más que un lugar para recibir instrucciones, que también, estos grupos terminan funcionando como una red de apoyo personal y práctico.
La psicóloga de AFA insiste en que cuidar sin cuidarse tiene consecuencias serias. Existe un nombre para ello: el síndrome del cuidador quemado. «Detrás hay agotamiento físico, estrés, problemas emocionales, aislamiento social, dificultad para concentrarse, para descansar y para tomar decisiones. Cuidar cansa mucho».
La experiencia de Mari Vi refleja bien esa renuncia silenciosa. En su caso, los cuidados se reparten con su hermana por semanas, pero aun así su vida personal, social y familiar se ha visto profundamente condicionada. No puede improvisar planes, ni disponer de su tiempo con libertad, ni hacer una vida normal sin tener en cuenta ese calendario de cuidados. «La vida te cambia mucho».
En el caso de Ignacio, el impacto es otro. No cuida a su madre, sino a su compañera de vida, y eso introduce un duelo diferente: el de ver cambiar a la persona con la que uno ha compartido décadas de rutina, complicidad y proyectos. En este tipo de procesos cambia la persona enferma, pero también quien la acompaña. «Adaptarse deja de ser una opción para convertirse en una necesidad».
Pese a todo, en la conversación también hay espacio para algo más que sufrimiento. Hay aprendizaje, vínculo e incluso humor. En los grupos de apoyo hay personas que ya han perdido a sus familiares y siguen acudiendo. Otras llevan años conviviendo con la enfermedad. Quienes acaban de llegar encuentran en ellas una referencia. Y quienes llevan más tiempo hallan sentido en acompañar a otros.
La gran lección que deja esta conversación es sencilla: nadie debería atravesar este proceso en soledad. Pedir ayuda no es fallar. Delegar no es abandonar. Descansar no es querer menos. Al contrario: cuidar solo puede sostenerse de verdad cuando quien cuida también encuentra espacio para respirar, comprender lo que le ocurre y sentirse acompañado.
