Es el servicio mejor valorado del SERIS. Atienden física, mental y emocionalmente a enfermos no sólo cuando llegan los últimos días de vida sino también cuando las enfermedades ya no tienen cura por mucho tiempo que se alarguen. Son pocas las semanas que no hay, en algún medio de comunicación, una carta de agradecimiento a la labor que realizan. Son el rayo de esperanza ante los que viven de cerca una situación complicada.
Mila los conoce de primera mano. Lleva seis años con Miguel, su hijo, recibiendo su apoyo incondicional. Este riojano nació con distrofia muscular de tipo Duchenne, una enfermedad rara que empeora con una rapidez asombrosa. La esperanza de vida no suele superar los 15 años, pero cuando tenía 25 fue cuando todo comenzó a complicarse. “Había que hacerle una traqueotomía pero él no quería porque le iba a impedir hablar, que es lo que lo une con el resto del mundo”. Sin nada que hacer ya médicamente los enviaron a la Unidad de Paliativos. “Al principio asusta mucho porque la sensación es que ya es el final, pero no siempre es así”.
Es uno de los mitos que quieren desterrar desde esta unidad: los cuidados paliativos no son sinónimo del final de la vida. “Creímos que cuando nos mandaban a esa unidad era porque Miguel estaba mucho peor y había algo que no nos contaban pero en la primera reunión ya nos dimos cuenta de que la unidad era mucho más que preparar al paciente para el final”.
Mila está convencida: “El nombre de paliativos era el mejor que podían darle porque realmente palían el sufrimiento y el dolor de los enfermos pero también de la familias”. Su función no es sólo paliar los síntomas físicos de la enfermedad si no también “los del alma”. “Te ofrecen apoyo psicológico, te ayudan a la hora de realizar los muchos trámites que hay que hacer y sobretodo están ahí siempre que los necesitas”.
La forma de trabajar en la unidad ha cambiado a lo largo de sus 21 años de existencia hasta convertirse en un servicio multidisciplinar que cuenta con 48 personas entre las que se encuentran médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. “Es que hasta la gente que hay en administración es maravillosa a la hora de contactar con ellos”.
Mila aconseja no rehuir de ellos. “Mucha gente se asusta cuando les hablas de la unidad de paliativos pero te agradecen luego haber entrado porque supone mucho para el paciente y también para la familia”. A Mila le ha pasado. “Mucha gente me ha dado las gracias por aconsejarles que acudan a ellos, son importantísimos porque su ayuda es imprescindible sobretodo para el cuidador”.
Antes la mayoría de perfiles que llegaban hasta la unidad eran oncológicos. Ahora pasan por ellos otro tipo de patologías. “Cuando hay una enfermedad que ya no tiene cura es muy importante poder hablar con alguien que te entienda, con el que se pueda hablar con tranquilidad de cómo quiere el enfermo que sea el final cuando llegue”.
Ella lo ha podido hacer con su hijo. “Pasas tantas horas con ellos que termina saliendo la conversación, a veces duele pero es necesario”.
El agradecimiento mayor a este servicio es que consiguen terminar con el sufrimiento. “Los niveles de sufrimiento son importantes también los emocionales, hay días que en los resultados médicos te dan malas noticias, eres consciente de que no hay curación…”
Mila reconoce que la vida ha mejorado desde que han pasado por sus manos. “Siempre hemos intentado que Miguel fuese un chico normal dentro de su situación, eso es importante en estos casos porque ellos son el motor de nuestras vidas, nosotros hemos hecho cosas en los últimos años que de no ser por la enfermedad de Miguel nunca hubiésemos hecho como montar en globo, esquiar o viajara un montón de sitios”.
Y es que estar en cuidados paliativos no siempre es sinónimo de muerte inminente para muchas personas como su hijo Miguel. “Y para las que lo son es una ayuda infinita poder contar con ellos”.
