La presidenta de VencELA Rioja, Francisca Terroba, ha resaltado este lunes que la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es «una responsabilidad compartida» y ha agradecido que en esta comunidad los enfermos y las familias «han encontrado profesionales que han entendido esa responsabilidad y la han asumido como propia».
Terroba ha intervenido en el acto institucional organizado en el Parlamento de La Rioja con motivo del Día Mundial de la ELA, en el que también ha participado la presidenta de la Cámara autonómica, Marta Fernández Cornago.
La representante de VencELA ha resaltado la puesta en marcha de las ayudas del Grado III+ en La Rioja «en un tiempo récord», gracias a muchas horas de trabajo, reuniones, llamadas, coordinación y esfuerzo invisible. «Cuando hablamos de atención centrada en las personas, hablamos precisamente de esto, de profesionales capaces de comprender que para una persona con ELA el tiempo tiene un valor incalculable», ha añadido.
A su juicio, todavía quedan retos importantes por delante, ya que la investigación sigue siendo imprescindible, las necesidades de apoyo continúan creciendo y deben seguir avanzando para que ninguna familia quede desatendida. También ha destacado que el ejemplo de colaboración entre Administración, sistema sanitario, servicios sociales y movimiento asociativo ha permitido ofrecer respuestas rápidas a personas que las necesitaban.
«Ese esfuerzo conjunto demuestra que cuando existe voluntad, coordinación y compromiso, las cosas pueden hacerse bien. Gracias por demostrar que, detrás de cada procedimiento, hay personas y que esas personas importan», ha subrayado.
Antes del acto, en declaraciones a los periodistas, ha precisado que 10 personas perciben en La Rioja 15.000 euros mensuales de las ayudas autonómicas del Grado III+, lo que ha supuesto «un alivio total y absoluto» para las familias, que cuentan con recursos para poder costear los tratamientos.
Más visibilidad e investigación
En su intervención, Fernández Cornago ha abogado por «visibilizar la enfermedad y reclamar más investigación, más conocimiento de sus causas y más tratamientos que mejoren la vida de las personas afectadas».
Ha constatado que la ELA es «una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa» en cuya atención trabaja desde hace cuatro años VencELA Rioja, que agrupa a un colectivo pequeño en número de afectados, pero muy grande en necesidades.
Esta asociación se ha consolidado como «un referente indiscutible en la lucha contra la ELA en todos los rincones de La Rioja», por lo que ha aprovechado para reconocer y ensalzar su «esfuerzo constante, dedicación y entrega diaria para mejorar la vida de las personas afectadas y acompañar a sus familias».
Además, ha pedido un aplauso en recuerdo en memoria de Julián, Celia y Carlos, fallecidos por ELA, y para sus familiares.
