Cinco años después del inicio de una pandemia como nunca antes habíamos vivido, que descolocó de manera tan abrupta todas nuestras vidas, que nos marcó un ANTES y un DESPUÉS de quiénes éramos, queremos hacer balance de todo lo vivido hasta ahora, amplificar nuestra voz a toda la sociedad que parece que sigue ajena a nuestra realidad.
Cinco años YA. Unos dos millones de personas en nuestro país (cifra probablemente infraestimada) seguimos en modo alerta dado que la pesadilla no ha terminado para nosotros; a pesar de que para el resto de la población ha vuelto la normalidad, cuando casi nadie usa ningún tipo de mascarilla ni medidas higiénicas de prevención, cuando casi nadie se acuerda ya de aquel señor que salía todos los días en la tele para dar unos datos alarmantes, cifras de muertes diarias como no se veían ni en las peores guerras. Seguimos conviviendo las 24 horas con una maraña de síntomas y enfermedades derivadas de la infección que nos afectan de forma diferente, un viacrucis de visitas a médicos u otros profesionales y un sin fin de pruebas diagnósticas, un ir y venir de gestiones con la administración, una merma de nuestra vida anterior y, en muchas ocasiones, una NO VIDA.
Cierto es que se van dando pasos: hace poco se acaba de reconocer el COVID persistente como enfermedad crónica, ¡todo un hito! No obstante, hay que decir que en muchas ocasiones nos sentimos parias de la sanidad del siglo XXI , con una enfermedad que nos estigmatiza, donde aún nos mandan de especialista en especialista sin saber dónde llevarnos y eso en el mejor de los casos. Todavía hay quienes nos cuestionan o no ven en nosotros más que parásitos de la sociedad, frases como “te doy el alta porque no sé qué hacer contigo”, sin apenas establecer una alternativa ni siquiera derivar a otro profesional.
Pero no todo ha sido malo, también tenemos que agradecer el respaldo de casi 70 sociedades científicas que se han reunido para investigar nuestra enfermedad, REiCOP, y también a aquellos equipos de investigación que son independientes, todos nos brindan respaldo incondicional (algunos desde casi el inicio de todo). Dicha red es inclusiva y nos ha puesto a todas las organizaciones de pacientes de nuestro país como el eje principal.
Como sociedad no podemos desentendernos del problema: unos 2 millones de personas que en su mayoría están en edad laboral activa, donde también hay niños y adolescentes en pleno desarrollo. Debemos cuidar su educación integral porque ellos son nuestro futuro, no podemos ni debemos obviar esto. Por todo ello, queremos que se aúnen esfuerzos en la investigación, no se dispersen los conocimientos y, sobre todo, no se nos abandone a nuestra suerte.
Finalmente, queremos recalcar que, como enferm@s, demandamos nuestro derecho a ser atendid@s dignamente, tratad@s, investigad@s y a estar amparad@s por una sanidad a la altura y por nuestras instituciones públicas.
Solicitamos:
– Que no se nos utilice a nivel político, queremos que realmente se nos apoye. No se trata de no trabajar, queremos volver a hacerlo y mejorar lo suficiente para llevar a cabo nuestra función de manera eficaz y satisfactoria.
– Que se cree un registro nacional de pacientes con COVID persistente. No puede ser que a día de hoy no existan datos oficiales de cuántas personas afectadas hay por esta enfermedad. Las CC.AA. deben unificar criterios y utilizar la codificación del CIE 9 u otras de modo homogéneo.
– Que se nos considere pacientes vulnerables para tener acceso a los tratamientos antivirales en el caso de reinfecciones y de recaídas frecuentes, que nos hacen empeorar. También es importante que se considere que la persistencia viral tiene relación con nuestro estado de salud y por ello está justificado el uso compasivo de antivirales en muchos de nosotros mientras no se nos ofrezcan otras alternativas o haya mucha demora para ello.
– Que las administraciones se comprometan en todos los niveles, nacional, autonómico, local:
– Con una asistencia homogénea, independiente del lugar de residencia o el régimen de cobertura sanitaria. Los pacientes del SNS (Sistema Nacional de Salud) están mal atendidos, pero aquellos que dependen de las mutuas están muchas veces en el completo abandono.
– Con la creación de centros y unidades multidisciplinares reales y no solo sobre el papel, la centralización de diagnósticos, la unificación de pruebas médicas, el uso de la telemedicina, para evitar el colapso de los centros de asistencia: Ser Más Eficientes.
– Con la agrupación de las pruebas: Que, en la medida de lo posible, las pruebas diagnósticas se lleven a cabo en el mismo centro, los mismos días y lo más cerca del domicilio del enfermo; ya que muchos pacientes de Covid persistente tienen su salud tan mermada que los traslados y las esperas les producen un agravamiento de su situación.
– Facilitando la gestión administrativa y para ello crear guías de ayuda: del INSS, servicios de salud, atención a la dependencia. Muchos enfermos sufren a raíz del COVID problemas cognitivos, y necesitan explicaciones sencillas y didácticas.
– Con apoyo de las empresas en la vuelta a los puestos de trabajo. Necesitamos una adaptación del puesto de trabajo para volver a realizar nuestras tareas con eficacia y evitar ponernos peor por exacerbar nuestros síntomas por la sobrecarga que se pueda derivar. Reconocer la enfermedad profesional en los casos pertinentes según la legislación y lo permitido ya en Europa.
Necesario es y de suma prioridad la adaptación curricular entre otras medidas, para favorecer la integración inclusiva de los niños y adolescentes a nivel académico, garantizarles una educación digna y justa.
– Con fondos para investigación, sin eso no avanzaremos. No buscamos una compensación económica. Lo que realmente queremos es volver a estar sanos y recuperar nuestras vidas. Para ello se creó REiCOP (Red Nacional de Investigación de COVID Persistente), para crear protocolos de valoración médica así como adaptaciones del puesto de trabajo, guías médicas, dar formación a sanitarios/profesionales que nos atienden e investigar y crear red entre investigadores/as. Queremos que el COVID persistente se mantenga como una línea estratégica principal en investigación a nivel nacional de cara a las administraciones públicas.
Por último, no olvidéis que, desde los colectivos y asociaciones de pacientes podemos ayudar. Los enfermos nos hemos unido para que las administraciones también lo hagan, sin buscar confrontación, sin división, enfocados en nuestra enfermedad.
