La enfermedad que más duele es la que se padece. El sufrimiento que da el alzheimer no duele en lo físico, destroza el alma, hace añicos el corazón. Conforme ha ido aumentando la esperanza de vida, el número de enfermos de alzheimer ha crecido considerablemente. Una enfermedad de efectos devastadores que, de momento, no tiene cura.
Muchos la califican como “la epidemia de nuestro siglo”. Actualmente, en el mundo, más de 46 millones de personas sufren esta demencia degenerativa y, cada tres segundos, se diagnostica un nuevo caso. En España, 800.000 personas padecen la denominada ‘enfermedad del olvido’ y cada año aparecen 40.000 nuevos casos. Sin embargo, debido a que los síntomas iniciales de la enfermedad son, a veces, difíciles de distinguir de los olvidos cotidianos, es una enfermedad infradiagnosticada.
En La Rioja, cuando la palabra Alzheimer todavía era desconocida para muchos, allá por 1993, media docena de familiares decidieron crear una asociación que ofreciera información y ayuda a la gente que necesitaba aprender pautas y estrategias sobre cómo tratar a sus enfermos. Así nació la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Rioja, AFA Rioja.
La agrupación cuenta en la actualidad con 450 socios que buscan asistencia a enfermos y familiares con terapias, talleres y charlas. Además, representa y canaliza las demandas de estos frente a las instituciones y sensibiliza a la sociedad mediante campañas de divulgación.
Alberto De Pablo, presidente de AFA Rioja, cuenta que cuando una persona o familia les llama le informan, orientan y asesoran sobre los aspectos generales de la enfermedad: “Cuando ya deciden entrar a formar parte de la asociación se realiza, por parte de nuestros psicólogos, una valoración individual y, después, se les asigna un grupo según el grado del enfermo”.
La terapia que llevan a cabo los profesionales de la asociación puede ser individual o por grupos, y persigue desarrollar el nivel cognitivo del paciente de manera que el deterioro provocado por la enfermedad sea más lento. “Nuestro objetivo es aumentar la calidad de vida del enfermo”, explica De Pablo.
El día a día de los miembros que acuden a la asociación pasa por los talleres que utilizan técnicas de estimulación cognitiva, musicoterapia, laborterapia, o ludoterapia, donde se trabajan las capacidades de memoria, lenguaje, cálculo, atención, orientación concentración y psicomotricidad, “manteniendo así la autonomía del enfermo durante el mayor tiempo posible”. “Además, se lee la prensa diaria, se habla del tiempo y se tratan temas como el campo o la cocina”, añade.
Alzheimer y familia
Desde la asociación, además de trabajar con el enfermo, hacen especial hincapié en el cuidado de las familias. De Pablo explica que distingue entre “el cuidador principal y la familia en general. El Alzheimer afecta a estos dos niveles, pero quien sufre directamente son los cuidadores principales”.
Ellos son los que asumen la responsabilidad de la atención, apoyo y cuidados diarios del enfermo y son, también, quienes les acompañan la mayor parte del tiempo sufriendo un mayor riesgo sobre su propio estado de salud general. Esto conlleva una gran carga física y psíquica donde el cuidador va perdiendo poco a poco su independencia.
Por ello, desde AFA Rioja, ponen al servicio de las familias grupos de apoyo que intentan minimizar la problemática del cuidador principal, previniendo consecuencias negativas para su salud física y psicológica e impidiendo el aislamiento social de esta persona. Estos grupos se reúnen cada quince días y en ellos se tratan diferentes cuestiones sobre la demencia y sobre las consecuencias en el entorno familiar, con la ayuda de una psicóloga y una trabajadora social.
“La asociación está aquí para cualquier persona y familia. Nos necesitan más los recién diagnosticados, ya que se quedan en shock cuando reciben el diagnóstico y no saben cómo actuar. En ese primer momento nosotros tenemos un papel muy importante y lo que queremos es que cada vez sea más fácil que tengan acceso a la asociación”, señala el presidente.
Plan Nacional de Alzheimer
Recientemente se ha aprobado por parte del Gobierno centrar este plan que pretende fomentar la investigación sobre los factores determinantes de la enfermedad y llevar a cabo políticas de prevención y promoción de la salud y el avance en el diagnóstico precoz y la elección de los tratamientos más adecuados.
Además, va a procurar mejorar los servicios asistenciales, apoyos y prestaciones para avanzar en la atención a las personas y va a sensibilizar a la opinión pública cambiando la visión que la sociedad tiene sobre la enfermedad del Alzheimer.
Desde la Confederación Española de Alzheimer y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer reconocen el esfuerzo por la iniciativa pero “hay que seguir luchando porque se aprueben los presupuestos del plan, porque si no, no hacemos nada”.
Próximos proyectos
Este martes, AFA Rioja ha presentado en Logroño el autobús “La nueva cara del Alzheimer”, una campaña promovida por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y subvencionada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para informar, concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.
Además, los días 29, 30 y 31 de octubre, en el centro de la Fundación Cajarioja Bankia, se van a llevar a cabo las 27 Jornadas sobre demencias tipo Alzheimer, dirigidas a la población en general y, en particular, a los familiares y profesionales que están en contacto con estos enfermos. Todo, a través de mesas redondas, conferencias y charlas de especialistas y los propios pacientes.
