La eurodiputada del PP Esther Herranz ha pedido al Parlamento Europeo que apoye con todos los medios a su alcance los avances científicos que están produciéndose para salvar la vida de niños que sufren enfermedades raras, como la niña riojana de seis años Meritxell Santamaría Gomes, afectada por el síndrome de Tay-Sachs.
Herranz intervino en el Pleno del Parlamento Europeo, que se desarrolla esta semana en Estrasburgo, para recordar la lucha de las familias que tienen niños con enfermedades raras, en particular las relacionadas con la gangliosidosis, como las de Tay-Sachs y Sandhoff.
“Este año es importante por los hallazgos científicos que están a punto de empezar a salvar las vidas de los niños afectados por ellas y que se están desarrollando desde la Universidad de Cambridge”, dijo Herranz.
“Pido que este Parlamento ayude a la niña riojana Meritxell y a todos los demás niños que como ella luchan por sobrevivir y que lo hagamos apoyando el avance científico y las terapias génicas que dan vida a estos niños”, añadió.
Esther Herranz también elogió la labor que realizan organizaciones como ACTAYS, que se dedica a la lucha contra Tay-Sachs y Sandhoff, enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras.
