La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple, ARDEM, trabaja desde hace tiempo en un proyecto capaz de cambiar la rutina de muchas personas. Se trata de la adquisición de un exoesqueleto, una herramienta de rehabilitación que permite la bipedestación segura y controlada de quienes lo utilizan y que abriría nuevas posibilidades de tratamiento para usuarios con esclerosis múltiple y otras patologías neurológicas.
Solo el dispositivo ronda los 90.000 euros, pero el programa completo puede situarse en torno a los 150.000 al sumar seguros, formación, mantenimiento y la contratación de un fisioterapeuta, imprescindible para su funcionamiento. Para poder alcanzar estas cifras, la asociación lleva meses impulsando distintas acciones solidarias buscando apoyos y sumando colaboraciones que permitan no solo adquirir el aparato, sino garantizar su uso continuado en La Rioja.
En esa cadena de iniciativas se incorpora ahora NueveCuatroUno, que destinará el diez por ciento de todo lo recaudado en el proyecto Origen (revista, foro y cata popular) a este fin. La publicación en papel, que también contará con un especial en la web durante todo el mes de junio, verá la luz el próximo 2 de junio (martes) a mediodía en el Espacio Lagares.
Origen tiene en esta edición un gran hilo conductor: el mapa definitivo del enoturismo en Rioja, elaborado por Gonzalo López García (miembro de ARDEM) tras años de trabajo vinculados a la cartografía y la información geográfica. Mucho más que una guía para viajeros, el mapa localiza viñedos, bodegas, viñedos singulares y guardaviñas, ofreciendo una fotografía inédita del paisaje vitivinícola riojano y nuevas formas de descubrir el territorio.
La iniciativa también cuenta con el patrocinio del Gobierno de La Rioja, el Ayuntamiento de Logroño, el Consejo Regulador de la DOCa Rioja, Caja Rural de Navarra, Fundación Vivanco, Etilisa y The Torre, así como con el apoyo de numerosas bodegas y empresas del sector turístico.
NueveCuatroVino se celebrará el próximo 5 de junio en el Centro de la Cultura del Rioja (CCR), una cata popular dedicada esta vez a blancos, rosados y espumosos. La cita, pensada para inaugurar la temporada del buen tiempo con vino, gastronomía, música y ambiente de tardeo tendrá también el mismo fin solidario: el 10 por ciento de la recaudación de las entradas irá destinado a ARDEM para contribuir al proyecto del exoesqueleto y durante la misma habrá varias iniciativas solidarias más.
Ester García, presidenta de ARDEM, explica que el exoesqueleto no es un aparato de uso doméstico ni una máquina que el usuario pueda llevarse a casa, sino una herramienta de rehabilitación que funcionaría en el centro de la asociación y siempre vinculada al trabajo de un profesional. «Al exoesqueleto va unido el trabajo del fisioterapeuta, que es quien regula los motores situados en las distintas articulaciones, adapta la resistencia y decide qué movimientos conviene trabajar en cada sesión en función de las necesidades y capacidades de cada paciente».
Su valor no reside únicamente en caminar. Para muchas personas que pasan horas y hora en silla de ruedas, volver a ponerse de pie tiene efectos físicos en todo el organismo. Ester recuerda que el cuerpo está preparado para la bidepestación y que la falta de esa posición afecta a nivel óseo, muscular, digestivo o respiratorio, entre otros. Además, el exoesqueleto permite estimular el cerebro y su neuroplasticidad. «El cerebro puede crear nuevas redes neuronales que permitan determinados movimientos o que afiancen otros».
Su valor no reside solo en caminar. Para muchas personas que pasan buena parte del día en silla de ruedas, volver a ponerse de pie tiene efectos físicos en todo el organismo. «Estar en una silla de ruedas no solo es estar sentado», recuerda Esther, que incide en que el cuerpo está preparado para la bipedestación y que la falta de esa posición afecta a nivel óseo, muscular, digestivo o respiratorio. Además, el exoesqueleto permite estimular el cerebro y su neuroplasticidad: «El cerebro puede crear nuevas redes neuronales que permitan determinados movimientos o que afiancen otros».
Fernando Díaz
La presidenta de ARDEM no crea falsas expectativas: «El exoesqueleto no cura pero sí puede convertirse en un aliado importantísimo ralentizando el avance de la enfermedad y ayudando a mantener nuestra situación». Además, también puede ser especialmente útil en los procesos de recuperación entre brotes al permitir un trabajo personalizado y registrar la evolución de cada usuario. «El aparato crea perfiles individuales, mide el esfuerzo, detecta progresos y permite adaptar la rehabilitación a las necesidades concretas de cada persona».
A la dimensión física se sima otra menos visible pero igual de importante: la emocional. «Volver a mirar desde la propia altura, ponerse de pie durante una sesión o recuperar gestos que la enfermedad ha limitado supone un impacto enorme para la persona». A Ester se le le ilumina la cara cuando dice: «¡Imagínate poder volver a dar un abrazo desde tu altura! Eso tiene un valor incalculable».
A esa dimensión física se suma otra menos visible, pero igual de importante: la emocional. Volver a mirar desde la propia altura, ponerse de pie durante una sesión o recuperar gestos que la enfermedad ha limitado supone un impacto enorme. Esther lo resume con una imagen sencilla: “Poder dar un abrazo desde tu altura” tiene un valor difícil de medir. ARDEM atiende a personas con esclerosis múltiple, pero también a usuarios con ELA, distrofias musculares, ictus y otras patologías que podrían beneficiarse de esta herramienta.
Ester resume el trabajo de la asociación con una idea sencilla: «El movimiento es vida y cada apoyo, también una copa levantada en la cata de NueveCuatroVino, puede acercar un poco más ese movimiento a quienes más lo necesitan».
