El PSOE de La Rioja pide más investigación, diagnóstico precoz y equidad para las personas afectadas por enfermedades raras y destaca su compromiso en trabajar para reforzar el sistema sanitario y asegurar la protección a estos pacientes. «Detectar precozmente una enfermedad rara puede cambiar radicalmente el pronóstico y la calidad de vida de quienes la padecen», ha añadido con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El PSOE de La Rioja reafirma su compromiso con «una sanidad pública fuerte y equitativa, que garantice investigación, diagnóstico temprano y acceso efectivo a los tratamientos». En España, ha informado, más de tres millones de personas viven con alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas.
Aunque cada una afecta a un número reducido de pacientes, ha afirmado, su impacto acumulado es «enorme y exige una respuesta coordinada del conjunto del Sistema Nacional de Salud». También en La Rioja, donde, según ha explicado, «muchas familias afrontan largos procesos hasta obtener un diagnóstico, derivaciones fuera de la comunidad y una importante carga emocional, social y económica».
Los avances logrados en investigación clínica en España, con 962 ensayos clínicos autorizados en 2025, demuestran que «cuando hay compromiso público se progresa en el desarrollo de terapias innovadoras y medicamentos huérfanos», ha precisado.
Para los socialistas, es «imprescindible que el sistema sanitario riojano participe activamente en estas redes de investigación, para que los pacientes riojanos puedan acceder en igualdad de condiciones a tratamientos innovadores».
Del mismo modo, considera que la actualización de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, con mejoras en los programas de cribado neonatal, «debe traducirse en una aplicación ambiciosa en La Rioja». Las enfermedades raras requieren una atención integral, coordinación entre niveles asistenciales y apoyo a las familias cuidadoras, ha recalcado.
En este sentido, el diputado regional Miguel González de Legarra ha afirmado que no se puede permitir que «las personas con enfermedades raras paguen las consecuencias de decisiones que debilitan el sistema sanitario», ya que son pacientes “que necesitan más coordinación, más inversión y más estabilidad, no incertidumbre».
