«Me acuerdo perfectamente del momento exacto en el que nos lo dijeron. Tuve la sensación de que el alma se me iba del cuerpo». Así explica su experiencia Begoña Marañón, madre de una joven que falleció a causa del cáncer después de pasar cinco largos años de enfermedad.
Begoña, actual miembro de la Junta Directiva de FARO (Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer de La Rioja) reconoce que «cuando te dan el diagnóstico cambia todo, tu vida y la de tu entorno. A partir de ese momento tienes que resetear y pedir ayuda. Acudir a profesionales que te echen un cable».
Foto/Fernando Díaz, Riojapress
Pero ante semejante situación, no todo fluye como se quiere. Hay tiempos. Hay a gente a la que le cuesta más, gente que directamente no quiere porque no lo asume y personas que desde un principio toman la decisión de ponerse en manos de profesionales. «Para seguir viviendo tienes que relativizar», destaca Begoña.
Y dentro de esa relativización se encuentra el reconocer que la enfermedad, ya sea tuya o de un familiar, es algo con lo que toca convivir, «y acudir a una asociación muchas veces te hace pisar la realidad. Cuando das ese paso, esa realidad, siendo todo lo cruda que es, llega a ser un poquito más llevadera».
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Una afirmación que comparte Elena Eguizábal, presidenta de la AECC de La Rioja. «Lo más difícil es traspasar la puerta de la asociación. Los pacientes y familiares tienen un muro en la cabeza que hay que derribar». Y es que, según confiesa Elena, «una vez que entran y ven todo blanco, oyen risas y perciben un ambiente empático, todo cambia. Entran con miedo y salen con amistades de por vida. Lo mismo que pasa en FARO». Ambas, asociaciones donde «se van a encontrar con ayuda, actividades y mucha vida».
«Esto no para»
Durante el 2024, la vida cambió para 2.056 personas y sus familias en La Rioja. Personas que escucharon la frase ‘tienes cáncer’, personas que emprendieron entonces un viaje lleno de miedo, incertidumbre y la frase más repetida: ‘¿por qué a mí?’. «Esto no para. Cada año la cifra va en aumento», lamenta Elena.
Además, se han atendido a 918 personas y se han llevado a cabo 2.587 consultas psicológicas individuales y grupales a pacientes y familiares. Así mismo, desde Trabajo Social, se ha atendido a 348 beneficiarios, de los cuales 34 de ellos han necesitado ayudas económicas. El importe total de estas ayudas ha ascendido a 39.500 euros.
También se han realizado 96 préstamos de material ortoprotésico a pacientes (camas articuladas, andadores, silla de ruedas, grúas, pelucas…), 899 sesiones de fisioterapia, 246 sesiones nutricionales y 16 personas se han alojado en el piso de acogida de Logroño. Así mismo, se han realizado 373 acompañamientos de voluntariado en domicilios y hospitales, a 38 pacientes.
Por su parte, en FARO, durante el pasado año se atendieron a 57 familias. «Es posible que haya niños que ya no están en tratamiento, pero siguen teniendo necesidades. Aquí en FARO no solo atendemos a niños con nuevo diagnóstico, sino también a aquellos que tienen recaídas o a los que mantienen el tratamiento», explica Begoña, quien añade que durante el pasado año murieron tres pequeños de cáncer.
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Tanto la AECC como FARO coinciden en que hay que unir fuerzas para colaborar en todo momento, de manera económica y emocional, a todos aquellos pacientes y familiares que requieran apoyo «porque es necesario acompañar y ayudar».
Elena destaca que «en esta vida estamos para intentar ser lo más felices posibles entre todos. Unas temporadas nos tocará ayudar y tener la generosidad de hacerlo, sin embargo, otras nos tocará pedir ayuda y tener la humildad de aceptarla. Hay gente a la que le cuesta pedir ayuda, y más si tiene que ver con el dinero, pero esa es nuestra misión en la AECC, nuestra responsabilidad».
En esta Asociación cuentan con 408 voluntarios y 16 trabajadores que prestan y gestionan los recursos que la sociedad riojana les proporciona generosamente. Por su parte, FARO reconoce que su infraestructura no es ni parecida, pero la labor que proporcionan no se queda atrás. «Somos 412 socios, nuestra sede es un local pequeñito y tenemos tres trabajadores, pero todos arrimamos el hombro para hacer todo lo que está en nuestras manos para proporcionar toda la ayuda posible».
Y es que una de las grandes problemáticas que arrastra esta asociación es que en La Rioja, más concretamente en el Hospital San Pedro, no existe una unidad oncológica pediátrica, por lo que cada vez que un niño es diagnosticado de cáncer tiene que trasladarse al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, a La Paz de Madrid o a Cruces en Bilbao con todo lo que eso conlleva. «Es una de nuestras principales batallas, que no haya aquí medios para tratar a los pequeños», reclama Begoña.
En este caso las familias no solo necesitan apoyo psicológico, sino también económico, para lo que FARO dispone de una línea de ayudas mensuales de más de 300 euros para paliar esas necesidades: traslados en ambulancia, ingresos, pernoctaciones de las familias mientras dura el tratamiento…
«La vida te cambia en un segundo, y no todas las familias pueden permitirse el tener que dejar de trabajar para cuidar a su hijo, el coste de los tratamientos… Son situaciones verdaderamente dramáticas».
Además, una de las intervenciones que más caracteriza a FARO y que ninguna otra asociación hace es la de la atención educativa. Una iniciativa reconocida como una de las mejores de España. «Los profesores se trasladan a los domicilios de los niños enfermos y llevamos a cabo programas de sensibilización en los propios centros». Porque, aunque suene duro, «hay que explicarles a los peques qué es el cáncer, aunque algunos padres se nieguen. De repente tienes un amiguito que falta a clase y vuelve sin pelo, o se marcha andando y vuelve en silla de ruedas… Eso los niños tienen que entenderlo de una manera que no resulte incómoda para ellos, y eso es lo que intentamos».
Y como bien decía Elena «esto va a más, así que desde la AECC queremos que la gente entienda que estamos aquí para ayudarles, esa es nuestra misión, llegar a todo el mundo. Porque afortunadamente tenemos medios para hacerlo».
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La asociación cuenta cada año con 50.000 euros de ayudas para pacientes y familiares. Ayudas de 250, 300, 350 euros al mes durante 6 meses o un año coordinadas con los otros ingresos que pueda tener el paciente de otras ayudas como la de la dependencia, «es más, desde la AECC les ayudamos a tramitar ayudas y dependencias».
Además, Elena reconoce que los pacientes son cada vez más jóvenes. «El perfil de nuestros usuarios ha cambiado muchísimo, y por tanto sus necesidades, así que lo que hacemos es ir adaptando nuestros servicios a las necesidades de los pacientes».
En la AECC de La Rioja sigue habiendo talleres de ganchillo, teatro, almazuelas… pero ahora también se demanda mucho el pilates y las terapias relacionadas con la sexualidad.
Ambas asociaciones luchan con diferentes medios pero por una causa común: el cáncer. Tanto FARO como la AECC saben que el acompañamiento es fundamental para sobrellevar una enfermedad que hace mucho daño, tanto mental como físicamente. Ambas son conscientes de que la unión hace la fuerza, de que el cáncer no entiende de edad y de que «mañana nos puede tocar a nosotros».
