El día ha acompañado y desde las 10:30 horas de este sábado, el Espolón de Logroño se ha ‘vestido’ de azul para informar y visibilizar la enfermedad de Parkinson. Víctimas de esta enfermedad que en La Rioja ya afecta a 2.200 personas han invitado a familiares, amigos y vecinos de Logroño a participar en una jornada festiva donde el objetivo principal ha sido informar y visibilizar sobre todo lo que rodea al Parkinson.
Pero nada de dramas, el día de hoy era para, a través de la música, la gastronomía, la práctica del deporte adaptado y el baile, reivindicar de forma positiva el espacio que los afectados por el Parkinson deben tener en la sociedad, teniendo en cuenta que no existe una cura, fármaco, ni técnica que detenga su evolución.
“Es una enfermedad muy puñetera. Llama a tu puerta y si le abres se cuela para siempre”. Así de clara se muestra Mónica Martínez, presidenta de la Asociación Parkinson Rioja. Aún así, “es necesario que no nos vean como bichos raros. Se puede vivir con esta patología”.
Una enfermedad que los afectados califican como la gran desconocida. “Se cree que cuando tiembla una persona tiene párkinson, y no tiene por qué ser así”. Y siguiendo con la falta de información, se tiende a relacionar con personas mayores, sin embargo, “cada vez hay más enfermos jóvenes de 25, 30 años inclusive algún niño. Desde la pandemia se está investigando mucho más porque han visto que no solo es una enfermedad de mayores”.
Entre sus reclamaciones durante esta jornada, más inteligencia emocional y una llamada a la acción en defensa de un enfoque más humano, una puesta en valor de sus habilidades personales en el manejo y abordaje de esta enfermedad y la necesidad de fortalecer los lazos emocionales que sostienen a quienes conviven con esta dolencia. Y aprovechando, una llamada de atención a las instituciones: “Que ayuden un poquito más, que nos hace falta materiales de fisioterapia”.
María Mercedes, de 63 años es una de las personas que conforman la Asociación Parkinson Rioja, y su entrada es reciente, ya que le diagnosticaron esta patología en diciembre. “Empecé con temblores en las piernas, tenía mucho sofoco y sobre todo cansancio”. En un primer momento los médicos lo achacaron a la ansiedad o depresión, pero tras varias pruebas le pusieron nombre a los síntomas: Parkinson.
El mundo se le vino abajo. para María Mercedes ese nombre no era desconocido. Su padre lo había sufrido y, quizás por eso, sabiendo todo lo que conllevaba, “se me cayó el mundo encima”. Pero no quedaba otra cosa que aceptarlo, y la asociación era el mejor lugar para hacerlo. “Tenemos logopeda, psicólogo, diferentes talleres y actividades, y un montón de voluntarios que te ayudan y animan a salir adelante”.
Y eso es precisamente lo que ha demostrado la asociación con esta jornada tan positiva. Bajo el sol casi veraniego, la música del grupo Lejano sur y Rioja Swing han ambientado una cita donde tampoco ha faltado una degustación de productos riojanos ofrecida por la Asociación Motorista Berones o una exhibición de tenis en silla de ruedas protagonizada por el premiado deportista Juanjo Rodríguez.
Precisamente Los Berones, en palabras de Javier, su vicepresidente, han recalcado que “estamos encantados de poder participar porque siempre hacemos colaboraciones con actos benéficos. El Parkinson nos toca a todos. Al final todos tenemos alguien en la familia o alguien cercano que ha pasado la enfermedad o la va a pasar, así que es cosa de todos”.
Y es que, como bien ha defendido la asociación riojana en su manifiesto, leído por la alcaldesa de Lardero, Isabel Barceló, “cada conexión, cada gesto de apoyo, marca la diferencia en la vida de quienes conviven con el párkinson. Juntos y juntas, podemos construir un futuro más humano, más inclusivo y esperanzador para todas las personas afectadas por esta enfermedad. La mejor red a la que conectarte es la de personas que empatizan con personas”.
