Los afectados por enfermedades raras, unas diez mil personas en La Rioja, han reclamado este domingo, con motivo del Día Internacional de este tipo de patologías, más apoyo desde la administración y más investigación tanto pública como privada.
El presidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Echeita, ha demandado en declaraciones a EFE, que se dediquen más recursos a la investigación para que eso propicie mejores diagnósticos “y no le pase a más gente como a mí, que tardé 15 años en saber lo que me pasaba”.
Su asociación ha celebrado este domingo en Logroño un acto para dar visibilidad a estas enfermedades, que ha contado con la asistencia del alcalde de la capital riojana, Pablo Hermoso de Mendoza, y la consejera de Salud, María Somalo.
Echeita padece el síndrome de McLeod, una patología neuromuscular que sufren alrededor de 200 personas en todo el mundo, entre ellos también su hermano.
“No solo estuvimos mucho tiempo para ser diagnosticados, sino que me costó 7 años lograr la incapacidad laboral, porque hasta llegaron a negar que tuviera una enfermedad”, ha detallado Echeita, que ha lamentado el que en muchos niveles administrativos “lo único que te dicen es que no tienen datos de esta patología”.
“En La Rioja, según los últimos datos, hay 10.000 personas que sufren este tipo de enfermedades, casi siete mil diferentes, y aunque muchas parezca que no tienen consecuencias, puede pasar como me ocurrió a mí, que de la noche a la mañana tuve que dejar de trabajar”, ha relatado.
Además, ha recalcado, “según la OMS hasta el 10 por ciento de la población tiene una de estas enfermedades, pero en algunos casos no llegan a saberlo, dos de cada tres afectados son niños” y “solo por eso hace falta más investigación”.
“Somos conscientes de que en muchas de estas patologías la prevalencia es muy pequeña, pero si juntamos algunas, por ejemplo las neurodegenerativas, es más fácil tener un tratamiento y, sobre todo, un diagnóstico en menos tiempo”, ha subrayado Echeita.
También ha reclamado más apoyo económico, ya que en muchos casos los tratamientos de estas enfermedades solo se pueden ofrecer en grandes hospitales de Madrid y Barcelona “y actualmente, salvo que haya un ingreso, solo se nos ayuda con el desplazamiento”.
“Vemos situaciones muy duras, de todo tipo y nos gustaría tener más visibilidad para que llegue más apoyo a la investigación y a los enfermos”, ha concluido Echeita.
