El Ayuntamiento de Logroño, por iniciativa de la delegación en España de la Dravet Syndrome Foundation, iluminará en color morado la Fuente Murrieta, en la Plaza de la Diversidad, y el Cubo del Revellín este jueves Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Esta efeméride, que fue creada en 2014 por la Dravet Syndrome Foundation junto a otras organizaciones internacionales, celebra este año su octava edición. Su objetivo es dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento.
Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
