La Asociación Riojana De Esclerosis Múltiple (ARDEM) conmemora este domingo el Día Internacional de la esclerosis múltiple bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’. Su directora y gerente, María Aránzazu Lasanta, ha contado que los tres aspectos fundamentales que trabajan son “la parte física, la parte psicológica y la parte social de las personas”.
Hoy en día aún no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. La doctora María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño, ha explicado que en los estudios que se han hecho a largo plazo con los fármacos se ha visto que claramente se retrasa la llegada a la discapacidad. “Se ha alargado el momento en el que una persona necesita un apoyo para caminar o para determinadas actividades”. Por ello, la doctora ha detallado pautas para la mejora de los pacientes: “Un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”.
ARDEM, que inicialmente era una delegación de la Asociación Nacional, se constituyó con personalidad jurídica propia en 1991. Ayuda a pacientes y familiares a conocer la enfermedad, a convivir con ella y les ofrece todo tipo de ayudas. Lauro Olivan, que es presidente de la asociación y además padece la enfermedad, ha relatado que cuando le diagnosticaron la enfermedad no la conocía. “Comencé a leer y me lo tomé bien”. Entonces le recomendaron que acudiera a la asociación. “Aquí me han dado la confianza para confiar en mí, en mis posibilidades y he aprendido a convivir con la enfermedad”.
Aunque no todos los pacientes desde el inicio de su enfermedad han vivido una situación sencilla. Este es el caso de Marga Alfaro, quien ha confesado que al principio le costó dos años acudir a pedir ayuda. “Verbalizar que tenía esclerosis”. Para ella no fue fácil decidirse. Tenía algunos miedos. No sabía que se iba a enfrentar exactamente. “Me voy a encontrar con gente que está con lo mismo que yo, pero, ¿y si está peor que yo? Me voy a hundir”, pensaba. Y no, todo lo contrario. “Encuentras todo el apoyo del mundo, te entienden y saben de lo que estás hablando”.
La asociación también ayuda a los pacientes con tratamientos de fisioterapia aplicados a las consecuencias que pueda tener la enfermedad, como los que realiza la fisioterapeuta Marina Gil o la terapeuta y directora de la Vivienda Especializada, Patricia Ortega. “Hay que entrenar las capacidades cognitivas de la persona y la parte motora del miembro superior, ya sea destreza o precisión. Y fomenta el ocio fuera de los domicilios”.
Los fisioterapeutas también acuden a los domicilios de algunos de los pacientes para ofrecerles su terapia. “Una vez ya han adquirido las ayudas técnicas, se realiza un entrenamiento o se les enseña cómo utilizarlas o en qué situaciones, tanto en la asociación como en la calle o en su vivienda”, ha explicado la terapeuta ocupacional, Elena González. “Estos aspectos siempre están enfocados a que cada persona sea lo más independiente posible dentro de las limitaciones y las capacidades que pueda tener”, ha puntualizado.
El problema de la pandemia también ha repercutido a la asociación a la hora de poder aplicar terapias físicas, ha recordado Gil. “Teníamos limitación al no poder realizar el contacto directo”. Así que se han visto obligados a enfocar de otra forma su trabajo. “Darles apoyo, hacerles un seguimiento pautándoles ejercicios y estiramientos que pudieran hacer en casa, que se mantuvieran activos”.
La psicóloga de ARDEM, Nerea Reinares, también ha asegurado que “hablar con la familia, sobre la evolución, el diagnostico o sobre lo que es todo el proceso, es importante. Esto muchas veces también ayuda a que puedan relacionarse con él, ayudarle en determinados aspectos que quizás ellos de forma autónoma e independiente no sean capaces de afrontar”.
Todos los trabajadores de la asociación son un equipo, tal y como confiesa Gil. “Yo tengo contacto con cualquiera de mis compañeras y podemos hacer un trabajo multidisciplinar global e inmediato”. Aspecto muy importante que también ha destacado la psicóloga. “En el momento que hay un diagnostico es fundamental que todos los profesionales vayan de la mano”.
Finalmente, desde ARDEM han aconsejado que cuando cualquier persona tenga principios de esclerosis múltiple o haya sido diagnosticado con la enfermedad, acuda a la asociación a pedir ayuda. “Aporta terapia, ayuda, compañía y cosas que se necesitan para el día a día”.
