El debut de Adrián llegó sin aviso. Tenía apenas veintidós meses cuando empezó a beber agua sin saciarse, a mojar el pañal una y otra vez, a llorar por todo y a tener fiebre. «Pensé que sería angina o una bronquitis», recuerda Susana, su madre. Pero en urgencias las noticias fueron otras. Entre las pruebas que le hicieron al pequeño estaba la del azúcar y los resultados fueron alarmantes. «Le hicieron la prueba varias veces y salimos del hospital diez días después».
La familia volvía a casa con un diagnóstico que cambiaría sus rutinas para siempre: diabetes tipo 1. «El shock fue duro. Lo primero que piensas es que has hecho algo mal, que la culpa es tuya, pero enseguida te explican que no, que esto no depende de ti, que es algo con lo que Adrián nació predispuesto».
Un año y medio más tarde, la historia volvió a repetirse. Esta vez, con su mellizo Daniel. «Fue distinto, porque ya sabíamos lo que era. En una analítica rutinaria vieron un parámetro un poco alterado y, como su hermano ya tenía diabetes, nos derivaron al endocrino. Efectivamente, también tenía». Esta vez no hubo ingresos ni síntomas raros, pero «cuando te dicen que el segundo también tiene diabetes, piensas: la lotería no me toca, pero esto sí. Dos de dos».
El regreso a casa tras el ingreso de Daniel fue «caótico». Dos niños de menos de dos años, uno recién diagnosticado, y una montaña de conceptos nuevos: hidratos, insulina, hipoglucemias, subidas… «Mientras estás en el hospital todo es más fácil porque te ayudan. Sin embargo, cuando llegas a casa piensas que no vas a saber hacerlo. Mides, pesas, calculas, apuntas… y rezas para que no tenga una bajada que no sepas remontar».
El miedo inicial dio paso al aprendizaje, y el aprendizaje, a la rutina. A día de hoy, Adrián y Daniel tienen cinco años. Van al colegio, juegan al fútbol, van a cumpleaños y meriendas, y viven con naturalidad una enfermedad que forma parte de su día a día. «Llevan bomba de insulina y sensores. Con cinco años, su padre y yo lo manejamos todo, pero en el colegio tienen enfermera. Eso nos da mucha tranquilidad».
Susana explica que los peques hacen una vida normal, solo que bajo supervisión. «La diabetes no les impide nada, pero nosotros estamos pendientes las veinticuatro horas: mañana, tarde y noche».
Porque la infancia no entiende de índices glucémicos, y en los cumpleaños, en el parque o en la piscina Susana observa y calcula. «Saben que hay cosas que solo pueden comer si les decimos que sí. A veces meten la mano en la bolsa de gusanitos, pero es que no dejan de tener cinco años». Aún así, Adrián y Daniel empiezan a ser conscientes de su diabetes y si dudan, preguntan: ‘Mami, ¿esto lo puedo comer?’.
En casa, el entorno se ha adaptado. «La familia y los amigos ayudan muchísimo. Si ellos no pueden comer algo, el resto espera o busca otra alternativa. Todos se han implicado, y eso hace que ellos no se sientan diferentes».
Aunque Susana admite que «hay días difíciles». Días en los que alguno pregunta por qué no puede comer tarta, o por qué su primo sí puede y él no. «Lo tienen interiorizado, pero son niños. Hay momentos de frustración. Lo importante es acompañarles y enseñarles que no es un castigo, sino una manera de cuidarse».
Mitos y aprendizaje
Esta madre confiesa que la gente cuando oye diabetes infantil piensa: pobres, no pueden comer chucherías. Y no es así. «Hay un desconocimiento general de esta enfermedad. Nos falta educación diabetológica. Con la diabetes tipo 1 no hay alimentos prohibidos, simplemente hay que saber cuántos hidratos de carbono lleva cada cosa y cuánta insulina necesitan para contrarrestarlo».
La clave, insiste, está en el equilibrio. «Cuanto más sano coman, mejor, pero como todo el mundo. Pero ellos pueden comer de todo, siempre que se calcule bien la insulina». En su casa, la báscula y el sentido común van de la mano. «La insulina es su herramienta de vida. Gracias a ella pueden hacer lo mismo que cualquier niño».
Y esto es así gracias también a la tecnología. Adrián y Daniel llevan sensores que miden la glucosa las 24 horas del día y están conectados al móvil de sus padres. «Yo sé en cada momento cómo están. Antes tenía que pincharles en el dedo; ahora todo llega al teléfono. Y las bombas de insulina se ajustan solas: si están bajos, paran; si suben, administran más. Ha mejorado muchísimo».
También están arropados por su colegio y por la Asdir (Asociación de Diabetes de La Rioja). «La asociación es como una pequeña familia. Te entienden, te acompañan, te enseñan. Entre nosotros nos comprendemos de verdad, porque sabemos lo que son las noches sin dormir, las hipos, los sustos…».
En casa de Susana siempre hay recambios de sensores, zumos «por si acaso» y una mirada atenta a las gráficas de glucosa. Pero también hay risas, partidos de fútbol, meriendas y sueños de futuro. «La diabetes afecta a todo: el cansancio, una gripe, una alegría, una rabieta. Ningún día es igual al otro. Pero ya vivimos con eso. Ya forma parte de nosotros».
