Dani se levanta cada día y sale a dar pequeños paseos con su madre. Cuando está en casa, un poquito de Play, algo de móvil y las tareas que le van mandando algunos profesores. Con 14 años su vida cambió de la noche a la mañana y tuvo que pasar de ser un adolescente, con los ‘problemas’ de la edad, a entender que tenía leucemia. El camino no fue fácil, pero el joven puso mucho de su parte. Sin hacer muchas preguntas se enfrentó como un adulto a lo que se le venía encima.
Los dolores de espalda y de extremidades cada vez se hacían más fuertes, pero coincidió que durante unas vacaciones familiares le picó un mosquito con la consiguiente inflamación de la pierna. «Nos despistó pensando que era una reacción», explica Olivia, madre de Dani. Después empezó la fiebre, que ni con antibiótico se iba. «El 15 de agosto (2023) fuimos a Urgencias y lo dejaron ingresado para hacerle pruebas». Las analíticas salían con algún que otro parámetro alterado, pero la enfermedad no daba la cara. «Los médicos pensaron que era autoinmune, así que le pusieron un tratamiento que al principio nos confundió viendo que mejoraba, pero a finales de septiembre la cosa empeoró mucho».
En un nuevo ingreso, por fin, se le puso nombre a lo que estaba pasando a Dani: leucemia. «Ese mismo día le hicieron un aspirado de médula y nos mandaron a Zaragoza, ya que en Logroño no hay una unidad oncológica pediátrica». El 4 de octubre ya estaba ingresado en la capital maña, pero Dani no respondía al tratamiento que le pusieron. Ahí llegó la solución que podría salvarle la vida: un trasplante de médula. Olivia recuerda que «todo fue horroroso. Pasaban los días y no iba a mejor».
El hermano pequeño de Dani no era compatible para el trasplante, había que buscar otra alternativa mientras seguía la quimio. Ahora a la familia le tocaba trasladarse a Madrid. «Afortunadamente no tuvimos problemas y aparecieron dos donantes, pero durante este tiempo hemos conocido a varias familias que llevan mucho tiempo esperando y no llega». Olivia insiste en que es fundamental que la gente se concience en el asunto de la donación: «Es una cosa muy sencilla que ayuda muchísimo y salva vidas. En nuestro caso, si no hubiéramos encontrado donantes, ¿qué hubiera pasado?».
Dani se sometió a un tratamiento de inmunoterapia para eliminar la enfermedad antes del trasplante, y funcionó. El 22 de mayo le trasplantaron. Los meses van pasando y el joven va respondiendo bien, «aunque todavía está sin fuerza, sin recuperar su vida normal. Él era deportista, pero tanto tiempo parado… Además, todavía no puede reincorporarse al instituto porque su sistema inmune no está al cien por cien, «pero parece, ojalá, que ha pasado lo peor».
Esta última frase es la que se repite Olivia cada día, sin embargo el miedo y la incertidumbre siguen ahí. «Cada vez que se acerca la fecha de la revisión te echas a temblar. Ves que Dani está bien, pero, ¿y si las cosas no van tan bien como piensas?». Es la idea que ronda a toda la familia, incluso al hermano pequeño de Dani, que también ha sufrido las consecuencias de la situación. «Cuando nos fuimos a Zaragoza de la noche a la mañana él se quedó aquí con mis padres, ¿cómo le explicabas que su hermano tenía una enfermedad grave y nos teníamos que ir?».
El pequeño no entendía lo que estaba sucediendo y cada día que hablaba con su madre por teléfono le preguntaba cómo estaban las cosas. «Bien, le decía yo, vamos a ir viendo cómo va todo. Ese es el problema me decía él, que yo no lo veo». Para que el chico lo llevara mejor visitaba semanalmente a la psicóloga de FARO La Rioja, la Asociación de familiares y amigos de niños con cáncer. «Si no hubiera sido por ellos este año hubiera sido una pesadilla. No solo te explican lo que pasa, porque tú no sabes ni por dónde ir ni qué hacer, sino que te hacen todas las gestiones necesarias con el colegio, los otros hospitales, con las ayudas económicas por los traslados… Yo no tenía la cabeza para hacer ningún papel, y FARO me lo tramitó todo».
«Queremos pensar que todo va a salir bien»
Al pequeño Alejandro le tocaba una revisión rutinaria. Wilson, su padre, le llevó un miércoles de marzo al médico y después a la guarde. Horas más tarde, el teléfono sonaba para anunciar la peor noticia que ha recibido esta familia: «Alejandro tiene leucemia y tiene que ingresar inmediatamente».
Acababa de cumplir dos añitos y «no habíamos notado nada raro. Los típicos catarros de la guardería y nada más». Wilson y su esposa, embarazada en ese momento, se pusieron en lo peor y la vida les cambió en cuestión de horas. Horas literalmente. El mismo día del diagnóstico ingresaron en Zaragoza. «Tenemos otro hijo de 11 años, no teníamos con quién dejarlo, así que los cuatro, y la que venía en camino, nos fuimos hacia allí». El hermano de Alejandro no entendía nada, «y tampoco queríamos asustarle y decirle que su hermano tenía una enfermedad grave, así que fuimos explicándole las cosas lo mejor que pudimos y supimos».
Porque, tal y como le dijeron a esta familia, la leucemia estaba muy avanzada, suerte que se le había pillado a tiempo. «En Zaragoza nos explicaron que el 70 por ciento de los casos salían bien, pero, no todos los niños son iguales. ¿Y si Alejandro no asimilaba bien la quimio? ¿y si no le hacía efecto?». Wilson reconoce que «mentalmente prefiero prepararme para lo peor, y cuando salga todo bien, que seguro que sale, celebrarlo más».
Y una vez más, FARO La Rioja estaba ahí. «Llegamos a Zaragoza sin conocer a nadie y desde la asociación nos pusieron en contacto con ASPANOA -la homóloga de FARO en Aragón- y nos dijeron que tenían una habitación para la familia». Wilson no puede contener las lágrimas cuando pronuncia la palabra FARO. «Les debemos todo. Agradezco todos los días que hayan aparecido en nuestras vidas. Nos ha ayudado mucho en todos los sentidos: hablándonos, explicándonos, tramitando cosas… Sin ellos nada de esto hubiera sido posible».
Alejandro permaneció un mes ingresado en la capital aragonesa. Un mes largo donde cada día era una incógnita, como lo sigue siendo ahora. Comenzaba la etapa de tratamiento: quimioterapia en vena, en pastillas y jarabe. Además, unos corticoides que «le dejaron al pobre muy hinchado, sin ganas de nada, sin apetito y muy bajito de ánimo». Situación que agotaba las esperanzas de Wilson y su mujer. «Él es quien nos dice cómo estar. Cuando le vemos jugando y sonriendo nos da coraje y energía, pero hay días que lo ves tan malito que es imposible no sufrir».
Una vez pasado ese mes, la familia volvió a Logroño, pero con dos visitas por semana a Zaragoza. EL tratamiento tiene una duración de dos años «y luego no sabemos qué va a pasar». Pero todo depende de cómo esté el pequeño. Si las defensas están bajas y hay que hacer transfusiones, se para el tratamiento hasta que los análisis indiquen que se pude seguir. Y precisamente en una de esas paradas nació Ariane, la hermana pequeña de Alejandro.
Actualmente el tratamiento le está quitando, además del pelo, el apetito y solo come ciertas cosas, «incluso ha dejado de comer lo que antes le encantaba». Esto es una lucha diaria y constante, sin saber cómo ni hasta cuándo. Todo depende del pequeño, física y anímicamente. La montaña rusa de emociones no para, y, aunque Wilson decidió ponerse en lo peor en un primer momento, «ahora queremos confiar, tener esperanza y pensar que todo va a solucionarse».
