La asociación riojana ‘VencELA’ se ha mostrado entusiasmada ante la noticia de que la Ley ELA sea aprobada el próximo 10 de octubre en el Congreso de los Diputados, pero son conscientes de que esto solo es el principio y aún queda trabajo por hacer. «El primer paso ya está dado. Pero, prudencia”, ha apuntado Francisca Terroba, presidenta de VencELA Rioja.
En lo que respecta a nuestra comunidad, Terroba ha destacado la necesidad de conocer exactamente cuántos enfermos de ELA hay: «Hasta ahora se supone que hay entre 40 y 50, pero no es una información fiable porque no sabemos de donde salen los datos». Ante esto, desde la asociación afirman que van a ser ellos mismos quienes lleven a cabo esta tarea: “Nosotros nos vamos a hacer cargo de tener números fiables”.
Sara Gómez, trabajadora social de VencELA, ha reconocido en la rueda de prensa convocada este jueves que “esta ley representa un avance significativo en la protección a las personas con ELA y sus familias, lo que convierte a nuestro país en una referencia mundial”. Sin embargo, Gómez ha recalcado que “aún nos quedan preguntas muy importantes que resolver”.
A parte del problema mencionado anteriormente, también están pendientes de conocer cuál será la partida presupuestaria de la que va a disponer cada comunidad autónoma para hacer efectivos los derechos recogidos en la ley. En ese sentido, José Luis Díez, abogado de la asociación, ha apuntado a la necesidad de una financiación adecuada: “Si esta ley no tiene una dotación económica a través de los Presupuestos Generales, tanto del Estado como de las comunidades autónomas, evidentemente, no veremos nada. Es absolutamente necesario que esté dotada económicamente de una manera óptima para poder aplicar esta ley de una manera eficiente”. Y es que, según indican desde la asociación, los cuidados que requiere cada paciente pueden tener un coste aproximado de 3.000 euros mensuales.
Por otro lado, Díez ha reconocido que, a día de hoy, “se trata de una proposición de ley” y que, por tanto, “aún es susceptible a cambios”, pero que cree que “es difícil que haya modificaciones sustanciales”. Sin embargo, ha hecho hincapié en que aunque “no es una ley muy amplia”, sí que tiene una serie de disposiciones adicionales “que son esenciales y fundamentales”.
Entre dichas disposiciones destacan dos: la relativa a la dotación económica y formativa de los profesionales que vayan a atender a este colectivo, y el reconocimiento de la figura del cuidador. Por otro lado, cabe destacar que la ley, a pesar de llevar el nombre de esta enfermedad y de poner el foco en ella, también reconoce los mismos derechos a otras enfermedades similares que, como la ELA, son causantes de limitaciones funcionales.
Entre la ausencia de conocimiento de cuál será la dotación económica y de cuál es el número exacto de enfermos de ELA en La Rioja, Terroba ha reconocido que se “nos hemos traído muchos deberes”, pero que “los vamos a hacer para sacar matrícula de honor”.
