La Rioja

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un enemigo silencioso

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta específicamente a las neuronas motoras superiores e inferiores. Las neuronas motoras superiores están localizadas en el cerebro y las neuronas motoras inferiores se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas son cruciales para la comunicación entre el cerebro y los músculos del cuerpo. A medida que estas células mueren, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular.

Los primeros síntomas de la ELA pueden ser sutiles y variar entre individuos, pero suelen incluir debilidad muscular, calambres y rigidez, especialmente en las extremidades. A medida que la enfermedad progresa, los pacientes experimentan una pérdida progresiva de la movilidad, dificultades para hablar, tragar y, finalmente, respirar.

La progresión de la ELA varía, pero la mayoría de las personas sucumben a la enfermedad dentro de los 3 a 5 años posteriores al diagnóstico, principalmente debido a complicaciones respiratorias. Sin embargo, hay casos de personas que viven más tiempo con la enfermedad, como el famoso físico Stephen Hawking, quien vivió más de 50 años después de su diagnóstico.

En España, la ELA afecta a unas 4.000 personas, con aproximadamente 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La mayoría de los diagnósticos se realizan en personas entre 40 y 70 años, siendo más común en hombres que en mujeres. Desde este año 2024, CINN Rioja es el centro de referencia para atender a todos los usuarios de Vencela RIOJA.

La importancia de la Neurorrehabilitación

La neurorrehabilitación juega un papel crucial en el manejo de la ELA, aunque no existe una cura definitiva para la enfermedad. Este tipo de rehabilitación se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y ralentizar la progresión de los síntomas.

Fisioterapia: ayuda a mantener la movilidad y prevenir la atrofia muscular. Los ejercicios pasivos y activos, adaptados a la capacidad del paciente, pueden ayudar a conservar la fuerza muscular y mejorar la circulación.

Terapia Ocupacional: Se enfoca en adaptar las actividades diarias y el entorno del paciente para mantener la independencia tanto como sea posible. Esto incluye el uso de dispositivos de asistencia para comer, vestirse y moverse.

Logopedia: Es esencial para los pacientes que experimentan dificultades para hablar y tragar. Los terapeutas pueden enseñar técnicas para mejorar la comunicación y la deglución, y recomendar dispositivos de comunicación alternativa.

Psicología: la ELA tiene un impacto significativo en la salud mental tanto del paciente como de sus familiares. El apoyo psicológico y las terapias de grupo pueden ser fundamentales para afrontar la enfermedad.

Aunque la ELA es una enfermedad devastadora sin cura actual, los avances en neurorrehabilitación ofrecen esperanza y mejoran significativamente la calidad de vida de los afectados. Es fundamental continuar con la investigación para encontrar tratamientos más efectivos y, en un futuro, una cura para esta enfermedad implacable.

Si recientemente has sido diagnosticado de ELA o conoces a alguien que lo haya sido, dirígete a VENCELA (Asociación de afectados de ELA de La Rioja). Allí te sentirás comprendido, escuchado y te darán toda la ayuda que necesitas.

– Contacta a través del teléfono 642 476 141 o el email [email protected].

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