Hay veces que la vida te da tan fuerte que no queda otro remedio que levantarte y seguir hacia adelante, tan lejos donde las fuerzas te permitan llegar. Otras situaciones te ponen delante del espejo y dices eso de “ahora o nunca” y te vuelcas con algo que jamás habías pensado que saldría de lo más profundo del interior. En la primera situación está Celia. En la otra, su sobrina Mariah, quien desde este lunes saca a la venta su libro ‘Helada’, cuyos fondos irán destinados a la investigación contra la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad con la que desde hace meses convive su tía, y que se puede adquirir desde ya a través de este link.
“Siempre había canalizado mis sentimientos a través de la escritura, pero nunca me había atrevido a que nadie leyese lo que escribía”. Esta vez la causa merecía la pena. Perder la vergüenza a cambio de conseguir el mejor de los objetivos que podía haber encontrado.
“La idea con el libro es hacer un poco más visible la enfermedad y recaudar fondos para la investigación, contando además la historia desde el lado de las familias”. Así, ‘Helada’ es el duelo en vida que Mariah y su familia han tenido que vivir desde que se enteraron de que Celia padecía la enfermedad: cómo lo asumieron y cómo es su día a día sin perder la esperanza en una carrera diariamente desesperante.
Mariah pretende no sólo ayudar a todas esas personas que trabajan en la investigación de una enfermedad que no tiene cura (de momento) sino, además, a través de las páginas de su libro, canalizar el amor que siente hacia Celia y poner luz en medio de la oscuridad. El dolor y el amor como fuentes de inspiración.
“Celia tiene una ELA bulbar que se caracteriza porque lo primero que empiezan a perder es el habla. Hace un tiempo que ya se le dejó de entender y ahora es cuando poco a poco está perdiendo la movilidad. Al parecer, es una enfermedad aún más agresiva y afecta al veinticinco por ciento de los enfermos de ELA”, cuenta Mariah.
Hace un par de semanas, la Unidad de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño incorporó dos tabletas especializadas que dan voz a los pacientes como Celia con esta dolencia progresiva del sistema nervioso. En La Rioja afecta en torno a medio centenar de personas y a unas tres mil en el conjunto del país.
A sus párrafos cargados de dolor y de incertidumbre, pero también de empatía y cariño, les acompañan las ilustraciones y la digitalización de Jorge Martínez, quien le ha acompañado en el proceso. Los libros se pueden comprar desde este lunes aquí al precio de 15 euros.
“Como quería que todo fuese para la investigación de la enfermedad, decidí autopublicar el libro a través de Amazon Kindle y es en esa plataforma donde se puede comprar, aunque también es posible que esté en algunas librerías riojanas. Todavía estamos trabajando en ello”. Una historia de superación y también de comprensión y empatía para aportar fondos a una investigación necesaria.
