El atleta cántabro, afincado en La Rioja, Fernando Velasco Magaldi ha corrido este viernes en Cartes (Cantabria) durante diez horas, en un circuito de dos kilómetros, para visibilizar la enfermedad rara del Síndrome de Pierpont, y reclamar que se investigue sobre esa patología y su tratamiento.
El ‘reto por la princesa Alba’, una niña cántabra de 8 años que padece esa enfermedad ultra rara, se ha desarrollado de ocho de la mañana a seis de la tarde en un circuito semiurbano de dos kilómetros alrededor de Cartes.
Durante la carrera Fernando Velasco Magaldi ha contado con la compañía y el apoyo de decenas de personas voluntarias andando, corriendo o en bicicleta, entre ellos el tío de Alba, que vive en Cartes y que ha sido uno de los promotores de este reto solidario.
Alba es una de los ocho niños de España y Portugal que tienen este Síndrome de Pierpont, que afecta a los movimientos, la alimentación, el aprendizaje y el lenguaje, según ha explicado a EFE su madre, Marta Abascal.
Por ello, la carrera de Fernando Velasco se ha organizado bajo el lema “Corriendo por los que no pueden”, ya que este atleta se ha especializado desde hace tiempo en promover actividades deportivas para visibilizar algunas de las llamadas enfermedades raras, ya que él mismo ha padecido una durante más de 15 años.
Según Marta Abascal, el objetivo de Velasco y de ella misma es que este tipo de actividades sirvan para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de invertir más en investigación y que las personas con enfermedades raras puedan beneficiarse de algún tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.
Además, ha avanzado que el reto a desarrollar en Cartes está apadrinado por exjugadores del Racing como Pedro Munitis o Gonzalo Colsa.
Marta Abascal ha recordado que una enfermedad se considera ultra rara si afecta a un paciente por cada 50.000 personas (o a menos de 20 pacientes por millón de habitantes), aunque la mayoría de ellas se detecta en sólo una persona por cada millón o menos.
La madre de Alba, que tiene otro hijo, detectó hace unos años un crecimiento anómalo de su hija hasta que consiguió que la diagnosticaran el Síndrome de Pierpont en un hospital del País Vasco.
Ahí comenzó su tarea de contactar a través de redes sociales con familias que tuvieran niños con enfermedades similares.
En este último año la mamá de Alba ha logrado contactar con las familias de otros siete niños en España y Portugal con esta enfermedad, aunque su hija es la única que por el momento padece una variante especifica del gen TBL1XR1 (que causa el síndrome), pero afirma que existen casos similares en otras partes del mundo.
