Luis Berges, riojano de 59 años, padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde 2017, una etapa que, hasta la actualidad, ha tratado de afrontar con la mayor fortaleza mental posible, pero con la tristeza de que padece una enfermedad degenerativa, sin cura, y con la percepción de que desde la Administración “se ayuda más a una muerte digna, que a una vida digna”.
Así lo ha explicado este martes en una rueda informativa con motivo del Día Mundial de ELA, junto a la psicóloga de la Asociación Riojana de Esclerosis Múltipe (ARDEM), Nerea Reinares.
El testimonio de Luis Berges ha tratado de visibilizar, ante la opinión pública, las dificultades, problemas y cómo viven su día a día los pacientes de ELA, una enfermedad que en La Rioja padecen unas 25 personas, que es la tercera enfermedad neurodegerativa más frecuente y que suele afectar a adultos de entre 40 y 70 años, fundamentalmente, varones, ha informado Reinares.
Ante la ausencia, en La Rioja, de una asociación específica de ELA, que sí existe en otras comunidades autónomas y, también, con carácter nacional, los enfermos de ELA acuden a ARDEM, a cuyo equipo ha felicitado Berges, ya que les ayuda a mejorar su calidad de vida durante la evolución de su enfermedad.
Berges ha relatado que era camionero de profesión y una persona muy activa, aficionada a la caza y la pesca antes de serle diagnosticada la enfermedad, que tardaron en diagnosticarla porque los síntomas no son claramente apreciables en un principio, ha indicado.
Sus síntomas empezaron a visibilizarse poco a poco, inicialmente con un agarrotamiento de dos dedos, que, en principio restó importancia pensando que podría deberse a su actividad profesional, hasta que llegó el momento en que tuvo que dejar de ejercer su actividad laboral porque el estado degenerativo de sus extremidades fue a más.
Actualmente, tiene “el brazo izquierdo muerto”, el derecho al 40 % y las piernas al 30% de movilidad, además de sufrir varios espasmos, ha subrayado.
Ha incidido en que lucha por tratar de llevar la enfermedad lo mejor posible con ayuda de los medios que establece el sistema de Dependencia y el equipo de ARDEM, que “me pone las pilas”.
Sin embrago, ha asegurado que la dependencia que genera la enfermedad es “muy alta”, siente la tristeza de que su enfermedad “va a más” y que llegará el momento en que puede darse el caso de que no pueda respirar ni comer, lo que requerirá, como le ha ocurrido a otros enfermos de ELA tener que someterse a una traqueotomía.
Esta intervención quirúrgica implica al paciente de ELA tener que tener un acompañamiento diario de tres personas, con un gasto anual de unos 40.000 euros para poder sufragar esta ayuda y “no hay quien lo pueda soportarlo con un sueldo mensual de mil euros”, ha precisado.
De lo contrario, “te tienes que dejar morir, lo que es una vergüenza”, ha lamentado, al tiempo que ha pedido más investigación y ciencia, que permita descubrir un fármaco para que esta enfermedad “no sea tan terrible ni frustrante”.
En este contexto, ha lamentado también la falta de residencias especializadas para enfermos de ELA, como existen para otras patologías como el Alzheimer y el hecho que, desde la Administración, “se ayude más a una muerte digna que a llevar una vida digna”.
La psicóloga de ARDEM también ha incidido en la necesidad de que, desde la Administración, se dote de más recursos para cuidadores a los enfermos de ELA y se les dé más facilidades, ya que ha incidido en que es la tercera enfermedad degenerativa más frecuente tras la demencia y el parkinson. En esta jornada, ARDEM quiere hacer una llamada de atención a la sociedad riojana para que se sensibilice con las personas que padecen esta enfermedad, ha concluido.
