Casi 800 riojanos desarrollarán Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el transcurso de su vida, una enfermedad neurodegenerativa, crónica y letal, que genera mucha discapacidad y para la que apenas existen unidades especializadas ni tratamiento, según datos facilitados este lunes por la Asociación Española de Eslerosis Lateral Amiotróafica (adELA).
En vísperas del Día Mundial de ELA, esta Asociación solicita la creación de residencias especializadas para los pacientes con ELA capaz de cubrir sus necesidades fruto del desarrollo de la enfermedad, cuya esperanza de vida media de los pacientes es de 2 a 5 años tras su diagnóstico. En España se calcula que hay más de 3.000 personas que en la actualidad están luchando contra la ELA.
Esta Asociación es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible, ya que a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total.
Ante ello, explica que los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Sin embargo, esta segunda opción es “casi inviable”, ya que prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes, ha recalcado la Asociación, que ha reclamado estas resicencias especializadas, capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse, entre otras, de una vigilancia durante toda la jornada.
