ASPACE Rioja es la asociación de atención a personas con parálisis cerebral y con discapacidades afines y a sus familias de La Rioja. Pertenece a la confederación ASPACE y cuentan con 12.000 personas con parálisis cerebral y con más de 20.000 profesionales trabajando. Manuela Muro es la presidenta tanto de ASPACE Rioja como de la confederación ASPACE y Roberto Sobrino es el responsable de proyección social.
Nace en 1982 tras el rechazo que reciben unas familias al tratar de escolarizar a sus hijos con parálisis cerebral, esas personas se unen ya que sus hijos aún tenían mucha vida por delante. En 1987 la asociación deja de tener la función para la que nació, por lo que promueven un estudio en la elaboración de un censo de todas las personas riojanas con parálisis cerebral dando a conocer un mapa de esto. En 2007 ASPACE Rioja recibe el galardón de la Medalla de La Rioja tras su XXV aniversario.
La asociación sigue la filosofía de fomentar al máximo el protagonismo de las personas con parálisis cerebral y lograr una integración total en la sociedad trabajando bajo el lema ‘Tan distintos como tú’. El 96 por ciento de su financiación depende de lo público ya que es la consejería de los servicios sociales quien establece qué personas entran en la asociación. También cuentan con la financiación de una cuota fija de los socios, donaciones o la marcha ASPACE, entre otras.
Tres áreas muy definidas dentro de la asociación
El área asociativa está relacionada con el corazón de la asociación tratando de fomentar el sentimiento de pertenencia de sus socios de manera que la asociación sea más fuerte y generando una voz propia frente a la administración, intentando que la asociación esté presente en la vida social.
El área de atención recoge todos los centros en los que de una manera u otra ofrecen servicios a personas con parálisis cerebral y a sus familias. Uno de sus principales deseos es un servicio de atención integral, dar un servicio en cualquier momento de la vida de esas personas. Cuentan con una serie de centros con servicio de atención temprana, tratamientos, centros diurnos de día y ocupacional, servicios residenciales como una casa residencial y unas viviendas especializadas.
El área de empleo fomenta la inclusión laboral de las personas con parálisis cerebral. Cuentan con 150 trabajadores, de los cuales el 90 por ciento tiene una discapacidad. Tratan de desarrollar actividades con un ajuste personal y social, para formarlos como trabajadores a todos los efectos. Gestionan estaciones de servicio, manipulado industrial, gestión hostelera y servicio de limpieza. Quieren conseguir la integración total de estas personas dentro del mercado laboral ya que son igual de válidas que cualquier otra persona.
Roberto Sobrino destaca que han salido casi indemnes de la situación de pandemia: “Tuvimos mucha suerte, no hemos tenido ningún caso muy grave y creo que esto se debe a que supimos ver la gravedad del asunto antes de tiempo”. Además, lograron mantener el centro especial de empleo “prácticamente sin ERE” y con estabilidad dentro de la plantilla.
Programas y actividades vigentes
Ofrecen diferentes servicios para los usuarios, en distintas áreas como un programa de fisioterapia en el ámbito rural, tratamientos de logopedia, estimulación sensorial y atención psicológica. Para fomentar la autonomía tienen talleres de papel maché, gimnasia, lectura, teatro, días de piscina… Los socios pueden disfrutar de formación, yoga, y café tertulia.
A su vez, cuentan con unos servicios de ocio y tiempo libre como son las salidas diarias, los fines de semana para el respiro familiar y las vacaciones de verano en tres turnos (Torrecilla de Cameros del 23 al 29 de junio, para niños y jóvenes con parálisis cerebral; Cabanillas (Navarra), del 16 al 22 de agosto, para adultos con mayor necesidad de atención; y Busturia (Vizcaya), del 13 al 19 de septiembre, para adultos con menor necesidad de atención).
Campañas de visibilización
La campaña de sensibilización está enfocada en estar presentes dentro de la sociedad y ser conocidos. Dentro de ella, cuentan con la Marcha ASPACE en la que han participado más de 10.000 riojanos desde su creación en 1985. Gracias a ella recaudan fondos para poner en vigor los proyectos anuales. Se celebrará el domingo 24 de octubre, aunque está por determinar si será de forma presencial o virtual.
La campaña de concienciación escolar se desarrolla a todos los niveles docentes. Abren sus puertas a las visitas de los centros desarrollando con ellos las mismas actividades que hacen las personas con parálisis cerebral para que la gente conozca qué es lo que hacen. A su vez, cuentan con el ciclo bienal de cine y discapacidad celebrado en noviembre donde recogen la imagen de las personas con discapacidad en el cine fomentando un debate sobre ello.
La campaña en favor de la vida independiente fomenta la individualización de las personas con parálisis cerebral. Crean apoyos individualizados para integrarlos en la comunidad, ya que las personas con parálisis cerebral quieren desarrollar una vida independiente por si solas. Quieren que los servicios de las residencias sean flexibles y se ajusten a las necesidades de los usuarios.
Grupos talento
Tratan de descubrir y compartir proyectos con el afán de encontrar buenas prácticas que les puedan ayudar. Cuentan con cinco grupos talento para tratar temas como la alimentación, el envejecimiento, la sexualidad, la comunicación y la atención a personas con más necesidades.
Es un proyecto guía enfocado en la adecuación de los servicios, entendiendo que el unirse con otros proyectos les hace mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. Con todo ello intentan acentuar el protagonismo de estas personas para que sean ellos quienes den su opinión y marquen su propio rumbo.
Retos futuros
El nuevo plan estratégico aprobado en junio en la asamblea general de socios es un plan a largo plazo, de 2021 a 2025, que sigue los cinco ejes estratégicos que son los cimientos de la asociación (entidad corporativa, las personas, creatividad e innovación, comunicación y sostenibilidad).
Proponen un plan de igualdad para diciembre en el que se ampliarán los recursos residenciales con seis plazas en las residencias y la creación de cuatro nuevos pisos residenciales. También tienen en mente un proyecto muy ambicioso para poder ofertar 24 plazas más en las residencias y generar doce nuevas habitaciones en los pisos residenciales.
