“Hoy nos ha dejado Meritxell. Después de una semana hospitalizada, hoy se ha ido dejándonos un vacío enorme. El 20 de mayo cumpliría 7 años y ya estábamos pensando cómo lo íbamos a celebrar, pero Tay-Sachs -una enfermedad rara- no da tregua”, así arranca el mensaje que Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la asociación que intentaba ayudar a esta niña logroñesa, con el que han anunciado su muerte.
La niña sufría una enfermedad para la que no existe tratamiento, de la que sólo se conocen 56 casos en el mundo y con una expectativa de supervivencia máxima de seis años.
“No hay palabras para despedir a una guerrerita como ella, que desde el primer día le plantó una sonrisa a la adversidad y que ha estado rodeada de una ciudad que ha sabido acompañar a sus papás en toda esta travesía y solidarizarse con nuestra causa. Hoy Logroño está de luto. Querida Meritxell, te vamos a seguir recordando todos los días, tu carita pícara y tu sonrisa siguen aquí con nosotros, presentes en nuestros pensamientos, recordándonos que tenemos que seguir sin tregua buscando una cura para que los niños y niñas afectados de Tay-Sachs y Sandhoff puedan pensar que un futuro sí es posible para ellos. Viviana, Raúl, estamos con vosotros”, han añadido desde la asociación.
