El presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, ha incidido en la importancia de que los políticos avancen en proyectos que realmente inciden en la vida de ciudadanos, como la ley para los enfermos de ELA.
El presidente riojano ha cerrado el acto institucional celebrado este viernes en el Parlamento de La Rioja para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología incurable que afecta a unos 50 riojanos en estos momentos.
El acto, en el que ha intervenido la presidenta de la asociación VencELA Rioja, Francisca Elena Terroba, ha girado en torno a la necesidad de aprobar una ley que aporte ayudas a estos enfermos, algo en lo que se había avanzado pero en lo que es preciso un texto conjunto en el Congreso de los Diputados ha explicado.
“Nosotros no tenemos capacidad en esa tramitación, pero sí, como sociedad podemos unirnos a esa voz y decir que hace falta esa ley”, ha afirmado el presidente riojano, para quien “si los políticos queremos que la sociedad crea en nosotros tenemos que dejar de hablar de cosas alejadas de ella y poner en primer plano otras, como esta ley, y de lo contrario seguiremos defraudando a los ciudadanos”, ha afirmado Capellán.
La presidenta de VencELA ha asegurado que “estamos en un momento crítico” para la aprobación de una ley que aborde las necesidades de los enfermos de ELA y ha recordado que aunque las asociaciones de esta enfermedad presentaron un texto al Gobierno, su tramitación “quedó bloqueada con la convocatoria de elecciones de hace un año” lo que “supuso una tremenda decepción”.
Una deuda histórica
“Pero no perdimos la esperanza y por eso se registró otros proyecto de ley y se ofreció participar a todos los grupos políticos” para hacer aportaciones a un texto con el que ofrecer apoyo a “los afectados por la enfermedad más cruel y devastadora” con lo que “hay un deuda histórica que urge atender”.
Ha lamentado que existen enfermos que “deciden morir porque no se pueden permitir el tratamiento o no quieren llevar a la ruina a sus familiares” y “eso es algo que ocurre todos los días y ante eso no podemos permanecer indiferentes”, ha afirmado.
Terroba ha reconocido que los proposiciones hechas por PP, PSOE y Junts recogen “muchas de nuestras peticiones” pero “estamos a la espera de que se unan en un texto conjunto”.
Por eso “el 21 de junio no es una fecha solo para recordar, es una fecha para reflexionar y avanzar hacia una ley que aporte dignidad y evite la desesperación de miles de personas” porque “morir por no poder pagar un tratamiento no se corresponde con el país que tenemos” y porque “la calidad de un estado se mide por el respeto a las necesidades de los más vulnerables” y “la ELA no espera a nadie”.
Este acto se ha celebrado en el Parlamento de La Rioja, con presencia de representantes de los grupos políticos y otras autoridades, ante los que la presidente de la Cámara, Marta Fernández, quien ha incidido en la importancia de que los enfermos de ELA “sientan que estamos a su lado” y ha incidido en la importancia de dar visibilidad a esta patología y avanzar en la investigación “y ojalá este sea un día para la esperanza”.
